Foto: Fra venstre Pernille Axél Gregersen,, Elsebet Østergaard, Morten Frank Perdersen, Sara Markholt, Morten Alstrup, Monika Rubin, Lene Jensen, Mette Møller Handrup og Lili Worre Höpfner.
På Sjældne-dagen 2025 blev der afholdt sjældne-rundbordssamtale på Christiansborg. Der blev stillet skarpt på vilkårene for mennesker med sjældne sygdomme i lyset af den nye sundhedsreform. Et nyt roadmap for sjældne sygdomme blev introduceret som optakt til det næste store Nordic Rare Disease Summit, der afholdes i København i september 2025.
På den sidste dag i februar er det international Sjældne-dag. I år blev dagen bl.a. markeret med en rundbordssamtale på Christiansborg med sundhedsordfører Monika Rubin (MF, M) for enden af det runde bord. Også regionsrådsmedlem Maria Gudme (Region H, S) var med.
Samtalen på Christiansborg
I samtalen deltog både politikerne samt en række sundhedsfaglige debattører, som i deres professionelle dagligdag har med mennesker med sjældne sygdomme at gøre. Patienternes stemme var repræsenteret af Sjældne Diagnosers formand, Liselotte Wesley Andersen, og direktør for Muskelsvindfonden Henrik Ib Jørgensen. Også Morten F. Pedersen, som er formand for Lif´s sjældne-udvalg, bidrog til debatten. Herud over var der også spørgsmål og kommentarer fra de ca. 40 andre fremmødte og de mere end 100, der havde meldt sig til at være med online.
Gennemgående i samtalen var en bekymring for, at den nye sundhedsreform kan betyde, at der samlet set lægges mindre vægt på det højt specialiserede niveau i sundhedsvæsenet. Sundhedsreformens fokus på det nære og på de praktiserende lægers rolle, må ikke betyde forringelser på det højt specialiserede niveau. Faktisk er der brug for en sjældne-pakke til at supplere sundhedsreformen. For hvis mennesker med sjældne sygdomme og handicap skal have samme muligheder som alle andre, skal der gøres noget særligt.
Det var der lydhørhed for hos de to deltagende politikere. Der kom mange konkrete forslag fra både debattørerne og de andre deltagere i samtalen.
I Sjældne Diagnoser noterede vi hvert eneste af de mange forslag. Vi fortsætter debatten på mange forskellige platforme og opfordrer alle til at bidrage! Og så vender vi tilbage til både Monika Rubin og Maria Gudme og andre politikere med forslag til, hvad en sjældne-pakke skal indeholde.
Nyt Roadmap og Summit 2025
Ved Rundbordssamtalen blev også det nye Nordic Roadmap for Rare Diseases lanceret. Det indeholder en række perspektiver og konkrete forslag på at gøre dét, der skal til, for at øge empowerment, få bedre diagnostik og bedre adgang til ny behandling. Roadmap understreger også vigtigheden af at have nationale strategier for sjældne sygdomme.
Find det nye Nordic Roadmap for Rare Diseases her
Det nye Roadmap er et vigtigt skridt på vejen til det næste Nordic Rare Disease Summit, der afholdes d. 16.-17. september 2025 i København. Ambitionen er at samle førende sjældne-eksperter inden for akademia og sundhedsprofessionelle, patienter, beslutningstagere og industrien for at drøfte løsninger – med det fælles mål at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med sjældne sygdomme og handicap.
Find mere information om Nordic Rare Disease Summit 2025 her – bemærk, at det er muligt at melde sig til løbende at modtage informationer om Summit.
Det var paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, der i samarbejde med medicinalvirksomhederne Alexion AstraZeneca Rare Disease, Novo Nordisk Danmark, Sobi og Takeda, der havde taget initiativ til rundbordssamtalen på Sjældne-dagen 2025. Det er de samme fire virksomheder, der sammen med Sjældne Diagnoser, det nordiske patientnetværk SBONN og den europæiske sjældne-organisation EURORDIS, der står bag Summit.
