Vi har lagt 2020 bag os. Vi har lært meget, som vi bringer med os ind i 2021. For Sjældne Diagnoser bliver den største opgave i 2021 at skabe forudsætninger for, at Helpline udvikles og kan fortsætte i de kommende år.
Selvom vintermørket og corona-smitten fortsat ligger tungt over os alle, er vi forhåbentlig på vej mod lysere tider, hvor vi igen kan mødes. Vi lægger hurtigst muligt en plan for de møder, vi i 2020 måtte udskyde. Allerede nu ved vi, at d. 12. og 13. april 2021 byder på Nordic Rare Disease Summit. Et nordisk topmøde om diagnostik, empowerment og adgang til behandling på sjældne-området. Mødet skulle have været afholdt i marts 2020, men blev corona-ramt. Det er Takeda, der afholder mødet – Sjældne Diagnoser er med-værter og en række organisationer er partnere. Vi lægger an til at afholde topmødet online, måske suppleret med nationale, fysiske møde – alt afhængig af den konkrete situation.
Læs mere om Nordic Rare Disease Summit her
Online-aktiviteterne, som vi i 2020 i ekspresfart lærte at håndtere, tager vi således med os. Aktiviteterne kan og skal ikke erstatte alle fysiske møder – de frivillige i Sjældne Diagnosers mange medlemsforeninger og i Sjældne-netværket har brug for at mødes – det er i det fysiske møde, de bedste rammer findes for at udveksle erfaringer og støtte hinanden. Men online-aktiviteter kan bruges, når vi ikke kan mødes. De kan også bruges til at forstærke vores organisation ved at give bedre adgang til kontakt mellem foreningerne, forretningsudvalget og sekretariatet. Det tager vi hul på i 2021.
2021 bliver også året, hvor vi satser på at opgradere vores Helpline med flere online tilbud. Vi har ambitioner om online rådgivning. Og om webinarer som et første skridt i retning af en virtuel patientuddannelse for sjældne borgere. Lige nu venter vi på at ”få lov”: midlerne til de nye tiltag ligger i Sundhedsministeriet og dér har de ligget i mange måneder – der er givet meget at se til i disse tider. Vi håber og tror, det snart bliver vores tur.
I 2021 vil vi målrettet arbejde på at sikre grundlaget for at beholde Helpline. Et fletværk af projektbevillinger har sikret fire års drift 2016 – 2020. Pengene rækker til og med 2021. Hvis vi skal fortsætte, skal der skabes et nyt bevillingsmæssigt grundlag. Forudsætningerne herfor er absolut tilstede: der er et konkret behov efter Helplines ydelser. Kvaliteten af ydelserne er høj og henvenderne er meget tilfredse. Og der er ingen andre lignende tilbud til de sjældne borgere. Den nationale strategi for sjældne sygdomme (Sundhedsstyrelsen 2014, 2018) anbefaler et sådant tilbud. Sjældne Diagnoser kan og skal også i fremtiden løfte opgaven, hvis og når vi får bevillingsmæssigt grundlag herfor.
Læs rapporter mv. fra Helpline her
Mange andre opgaver trænger sig på i 2021. Sammen med medlemsforeningerne skal vi tale de sjældne borgeres sag i et landskab, hvor mange patientgrupper bejler til opmærksomheden – hvad enten det handler om vaccine, adgang til ny medicin eller driftsmidler til foreningerne. Vi er klar til at tage udfordringerne op på de vilkår, der måtte være gældende. Godt nytår.
Sjældne Diagnosers sekretariat arbejder pt. hjemmefra, men træffes pr. telefon indenfor åbningstiderne, som er: mandag – torsdag, kl. 10 – 14, onsdag dog til kl. 17. Den sidste onsdag i hver måned er åbent helt til kl. 20. Telefonnummeret er: 33 14 00 10. Mailboksene er åbne i døgndrift:
- Generelle henvendelser: mail@sjaeldnediagnoser.dk
- Til Helpline: helpline@sjaeldnediagnoser.dk
- Til Sjældne-netværket: netvaerket@sjaeldnediagnoser.dk
