En stærk sjældne-stemme er blevet tavs. Den 12. maj 2025 døde Birthe Byskov Holm efter kortere tids kræftsygdom, 76 år gammel. Med hendes bortgang har alle sjældne borgere i Danmark og Europa mistet en af sine mest engagerede og vidende stemmer.
Gennem fire årtier har Birthe talt tydeligt om, at mennesker med sjældne sygdomme ikke skal have særbehandling, men fair behandling. Og det betyder, at der sommetider skal gøres noget særligt.
Birthe var cand.jur. og havde en karriere i Centraladministrationen, blandt andet som kontorchef i Statsskattedirektoratet og regionschef i skattevæsenet og blev sidenhen som selvstændig advokat. Det var et dybt personligt vendepunkt i 1983, da hendes søn blev født med den sjældne sygdom osteogenesis imperfecta, der fik hende til at tage kampen op for bedre vilkår for mennesker med sjældne sygdomme og deres familier. Hun blev hurtigt et forbillede for mange, fordi hun håndterede det sjældne familieliv, karriere og foreningsliv med sikker hånd.
Birthe var en vigtig drivkraft i Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta og bestred en række tillidsposter gennem årene. Birthe var således formand for DFOI 1993-1999 og har efterfølgende gennem en længere årrække været næstformand. Foreningen har hædret Birthes arbejde med deres såkaldte Rosita Pris, som uddeles til personer, der har gjort en helt særlig indsats for personer med OI. Prisen, som er en glasstatuette, designet af den svenske kunstner, Rositta Ståhl, modtog Birthe i 2022 på foreningens årsmøde. Birthe var aktiv lige til det sidste i foreningen med små og mindre roller og yndede at kalde sig selv for foreningens udenrigsminister.
Som formand for Sjældne Diagnoser fra 2009 og som mangeårigt medlem af bestyrelsen i EURORDIS – Rare Diseases Europe, bragte Birthe sjældne-perspektivet ind i både nationale og europæiske beslutningsrum. Hun var en stærk og velargumenteret stemme, der aldrig gik på kompromis med de værdier, hun troede på – værdighed, inklusion og fair behandling. Og som altid havde orden i tingene – både de tekniske, de organisatoriske og de politiske.
Hendes engagement rakte langt ud over Danmarks grænser. I sit virke som viceformand for Committee for Orphan Medicinal Products under Det Europæiske Lægemiddelagentur bidrog hun til at sikre, at udviklingen af lægemidler til sjældne sygdomme blev båret af patienternes behov og livsbetingelser. Patientrepræsentationen i COMP har været banebrydende for patientrepræsentation i mange andre sammenhænge. Også det nordiske arbejde stod Birthes hjerte nær.
I februar 2025 blev hun hædret med EURORDIS’ Lifetime Achievement Award, en velfortjent anerkendelse af et livsværk båret af mod, indsigt og hjerteblod.
Bag det professionelle engagement lå altid det personlige. For Birthe var det ikke bare politik – det var liv og levet erfaring. Hun forstod, at bag hver diagnose gemmer sig et menneske med håb, udfordringer og krav på respekt. Birthe gjorde sig altid umage og hun holdt fast til det sidste. Da sønnen Michael i 2019 gik bort, forblev hun i sjældne-arbejdet. Og da hendes egen sygdom i 2024 gjorde, at hun gav Sjældne Diagnosers formandsstafet videre, forblev hun ressourceperson og stærk repræsentant i en række sammenhænge, bl.a. i flere fagudvalg i MedicinRådet.
Birthe efterlader sig sin mand, sin datter og svigersøn og tre højt elskede børnebørn – og anden familie, venner, kolleger og utallige mennesker i sjældne-verdenen, som hun har rørt og kæmpet for. Hun vil blive savnet – som menneske og som stærk stemme for de sjældne.
Æret være Birthes minde.
Birthe Byskov Holms begravelse finder sted onsdag, d. 21. maj 2025 kl. 13 fra Vedbæk Kirke, Enrumvej 30, 2950 Vedbæk. Familien melder, at alle er velkomne til at være med til at fejre Birthes liv og sige farvel.
