I et debatindlæg i Berlingske Tidende d. 6. november 2014 påpeger tre læger fra Center for Sjældne Sygdomme, at de sjældne klemmes og glemmes, når politikerne prioriterer sundhedsressourcerne til fordel for de store kroniker-grupper. Sjældne Diagnoser støtter lægerne.

I indlægget redegør professor John Østergaard, overlæge Stense Farholt og overlæge Annette Haagerup fra CSS på Aarhus Universitetshospital for, at sjældne sygdomme ikke respekterer hverken alders-, organ- eller lægefaglige specialegrænser. Dette gør patienter ramt af sjældne sygdomme særligt sårbare, fordi det det højt specialiserede sygehusvæsen netop er opdelt efter alder, organ, eller speciale. Lægerne står til lyd for, at der bør laves en ”sjældne-pakke” på linje med de mange andre pakker, der laves på sundhedsområdet rettet til andre, større patientgrupper med kronisk sygdom. Det handler om at løfte området »sjældne sygdomme« op til et niveau, der matcher det øvrige danske sundhedsvæsen.

Læs indlægget her

Sjældne Diagnosers formand Birthe Byskov Holm er helt enig med CSS-lægerne og har tidligere ytret sig omkring prioriteringen af sjældne sygdomme.  I et debatindlæg i Jyllandsposten d. 23. august 2014 påpegede Birthe Holm, at rettighedsbaserede pakkeforløb, hvor veldefinerede deadlines skal overholdes, kan stramme forholdene for andre. Det gælder ikke mindst omkring de sjældne sygdomme, hvor der er langt mellem både patienter og den rette ekspertise. Derfor bør der politisk foretages en prioritering til fordel for de sjældne borgere, så de kan få samme muligheder som andre, der rammes af alvorlig sygdom.

Læs indlægget her

I begge debatindlæg henvises til, at Sundhedsstyrelsen i juli måned 2014 publicerede oplæg til National Strategi for Sjældne Sygdomme. Strategiens status er ikke klar, ligesom der ikke ligger en klar plan for, hvordan de mange gode intentioner skal blive til virkelighed. Sjældne Diagnoser arbejder for, at der etableres en national funktion, der kan sikrer implementering, monitorering og evaluering af strategien.

Læs Sundhedsstyrelsens oplæg til National Strategi for Sjældne Sygdomme her
Læs Sjældne Diagnosers kommentarer til den nationale strategi her