Sjældne borgeres holdninger og oplevelser omdannes til tal og fakta i det nye Sjældne-barometer
At leve med sjælden sygdom og handicap giver nogle helt særlige udfordringer. Hvis sjældne borgere – patienter og pårørende – skal have samme muligheder som andre, der rammes af alvorlig sygdom, skal der sommetider gøres noget særligt. Derfor er det nødvendigt, at vi kan dokumentere hvordan hverdagen med sjælden sygdom egentlig er.
På europæisk plan…
EURORDIS – den europæiske patientorganisation – er ved at etablere et stort panel af sjældne borgere, som tilsammen kan belyse, hvordan det er at leve med sjældne sygdomme og handicap i Europa – ”Rare Barometer Voices”. Her igennem bliver det muligt at belyse situationen for forskellige diagnosegrupper, for patienter, for pårørende og meget mere.
Læs mere her >>
Og i Danmark…
Hvis vi bliver mange danskere nok i barometeret, bliver det også muligt at omdanne de danske sjældne borgeres holdninger og oplevelser til tal og fakta. Der har vi i Sjældne Diagnoser brug for, når vi arbejder for at forbedre vilkårene for alle sjældne. Når du deltager, får du også tilsendt de færdige resultater.
Hvad nu?
Gå til registreringen med det samme – det tager ikke lang tid og foregår på dansk:
Gå til registrering her >>
Når du har registreret dig, vil du efterfølgende få tilbud om at deltage i undersøgelser – EURORDIS regner med, at der laves 3-4 egentlige undersøgelser om året og så en række helt korte undersøgelser om aktuelle emner. Du kan frit vælge, hvilke undersøgelser du ønsker at deltage i. Svarene er absolut fortrolige og anonymiseres. Data ejes af EURORIDS og bliver ikke delt eller brugt i kommercielt øjemed.
Spørgsmål? Kontakt os på mail@sjaeldnediagnoser.dk
