Sjældne Diagnosers Helpline er i stilhed fyldt 5 år. Gennem de seneste 5 år har vores rådgivere besvaret ca. 2.800 henvendelser fra sjældne borgere med tilsammen mere end 500 forskellige diagnoser. Problematikkerne er mange –  men hvad kan Helpline egentlig hjælpe med? Det forsøger Helplines faglige leder, Kis Laursen at svare på.

Helpline er et unikt og fortroligt rådgivningstilbud, der opfylder et konkret behov hos sjældne borgere for information, støtte og rådgivning. Helpline er samtidig det eneste målrettede tilbud til sjældne borgere – patienter og pårørende. Kis Laursen, der er konst. faglig leder af Helpline, beskriver det således:

– Det er for lige præcis dem, der lever med en sjælden diagnose tæt inde på livet, og som ikke har andre steder at gå hen. Der kan Helpline bare noget helt særligt, fordi vi ved meget omkring det at være sjælden i hverdagen og i forhold til både sundhedsvæsenet, det kommunale system og andre systemer.

Hvad har Helpline hjulpet med?

I Helpline modtager rådgiverne mange forskellige typer henvendelser. Ifølge Kis omhandler henvendelser mange forskellige emner og kan være af meget forskellig karakter:

– Henvendelserne er enormt forskelligartede. Også selv om det er samme diagnose, så kan det være helt forskelligt. Det kan være personligt, det kan være noget omkring sin sygdom eller viden om en diagnose. Det kan være folk, der har fået noget fra sygehuset, de gerne vil snakke med nogen om. Hjælp til at forstå. Det kan være ansøgninger til kommunen, som skal læses igennem, og meget andet.

Rådgiverne i Helpline

Spændet mellem borgernes problematikker er bredt, men det er rådgivernes kompetencer også. Helplines rådgiverteam består både af lønnede medarbejdere og frivillige kræfter, og de har både erfaringsbaseret viden og faglig viden, som de bruger på at hjælpe sjældne borgere videre. Rådgiverne har viden inden for hvert deres område og udgør tilsammen et tværfagligt team, der er rustet til at rådgive omkring mange forskellige emner og problematikker.

– Vi har rådgivere med stor bredde på fagligheden. Det at vi har den brede faglige baggrund, og at rådgiverne samtidig sørger for at sparre med hinanden, gør, at vi kan give et velfunderet svar til dem, der henvender sig. Et svar der er set igennem på mange måder og med mange forskellige faglige øjne, siger Kis.

Hvad kan man henvende sig omkring?

Rådgivertemaet består bl.a. af socialrådgivere og rådgivere med sundhedsfaglig viden, som er særligt dygtige til at vejlede og rådgive omkring sundhedsfaglige eller kommunale problemstillinger.

– Noget af det rådgiverne i Helpline er rigtig gode til, er på det sundhedsfaglige område og i det kommunale samarbejde. At hjælpe med at forstå, hvad lægen siger eller hvordan man får beskrevet sin diagnose, når man henvender sig til kommunen i forbindelse med forskellige ansøgninger, fortæller Kis.

Derudover hjælper rådgiverne sjældne borgere med at finde information eller skabe kontakt til andre sjældne borgere, hvilket ifølge Kis er en lige så vigtig del af rådgivernes arbejde:

– Vi får henvendelser fra borgere, der leder efter andre med samme diagnose, hvor vi så kan henvise dem til en medlemsforening eller sjældne-netværket og give dem kontaktoplysninger, så de kan henvende sig til dem. Det har en kæmpe betydning.

Hvornår kan man henvende sig?

Kis fortæller, at rådgiverne ofte oplever, at folk først henvender sig til Helpline, når de står med en konkret konflikt. I den forbindelse opfordrer hun til, at man som sjælden borger henvender sig tidligt i ens forløb, således at rådgiverne i Helpline har mulighed for at hjælpe, så ens forløb ikke bliver så svært eller konfliktfyldt.

– Det vi oplever, er, at hvis vi kan komme ind og hjælpe folk tidligt i forløbet, så kan det at leve med en sjælden diagnose blive nemmere og give nogle færre komplikationer både i forhold til hospitaler, kommuner og lignende. Hvis man har en sjælden diagnose og får kontakt med andre med en sjælden diagnose rimeligt tidligt, så får man også en bedre dialog med kommuner og hospital, fordi man får nogen at sparre med, og dermed bedre mulighed for at håndtere hverdagen med sjælden sygdom, påpeger Kis.

Netop derfor opfordrer Kis også til, at man som sjælden borger ikke tøver med at kontakte Helpline, også selvom man bare har et spørgsmål eller har behov for at tale med nogle omkring det at have en sjælden diagnose.

– Så snart du sidder derhjemme og har en undren eller nogle spørgsmål i forhold til at leve med din sjældne diagnose, så kontakt Helpline, så vi kan hjælpe dig videre. Vi hjælper både i forhold til dialog og samarbejde med kommune og jobcenter, og hjælper dig med at finde rundt i sundhedssystemet. Og så hjælper vi også med at få en snak om, hvordan det er at være dig i det her. Fordi det er enormt stressende, og det er svært at være i og nogle gange meget ensomt. Helpline er hjælp til selvhjælp, så man står styrket bagefter, når man har snakket med en rådgiver.

Hvis du vil vide mere om Helpline, så har vi lavet en video, hvor Kis fortæller om, hvad Helpline kan hjælpe med.

Du kan se videoen her