I Helpline modtager rådgiverne mange forskellige henvendelser – nogle med konkrete spørgsmål, mens andre har brug for nogle at tale med, som kender til de udfordringer, der følger med en sjælden sygdom eller handicap. Du kan spørge om alt mellem himmel og jord, så længe det er relateret til en sjælden diagnose. Det er gratis at benytte Helpline.
Her er tre emner, som rådgiverne ofte bliver spurgt om:
Jeg har fået en diagnose, men hvad betyder det egentlig?
Som nydiagnosticeret med en sjælden diagnose kan spørgsmålene være mange og komplekse. Hvor kan man finde mere information, og hvad betyder diagnosen for ens liv? Viden om sjældne diagnoser er desværre ofte begrænset, og der er ikke altid tilgængelige beskrivelser af den enkelte sygdom. Rådgiverne hjælper med at:
- Søge efter mere viden. Rådgiverne er trænede i at søge efter viden om specifikke diagnoser og kender derfor forskellige kilder til viden.
- Forklare, hvad det vil sige at have en sjælden diagnose. Det er ikke sikkert, at man udvikler alle de symptomer, der er knyttet til diagnosen, og lægerne har ikke altid klare svar på, hvordan sygdommen vil udvikle sig.
- Tale om usikkerheden, der følger med en sjælden sygdom. Det kan være svært at håndtere, at man ikke ved, hvad fremtiden bringer. Med sjældne sygdomme kan det være svært at finde nogen at spejle sig i.
- Henvise til relevante foreninger eller Sjældne-netværket, hvor man kan finde støtte og erfaringer fra andre med lignende udfordringer.
Kontakt til andre
Kontakt til andre er også ofte et emne i rådgivningen. Det kan være en stor hjælp at møde andre, som både kender til dét at leve med en sjælden diagnose, men også den samme specifikke sygdom – hvis der altså findes andre.
Nogle af dem som henvender sig fortæller, at det kan være hårdt altid at skulle ’forklare det hele’ og at der ikke er nogen der rigtig forstår, hvordan det er. Hvis sygdommen både er usynlig og ukendt, kan det også give anledning til skepsis og manglende forståelse for den situation, man er i.
Når rådgiverne møder denne type problemstilling igangsættes søgningen for at finde andre med den samme diagnose. I nogle tilfælde findes der en forening, og så opfordres der til at man kontakter foreningen. Hvis der ikke findes en forening, så undersøger rådgiverne om der findes en diagnosegruppe i Sjældne-netværket. Der findes pt. 381 diagnosegrupper. Hvis der ikke findes en diagnosegruppe, så opfordres der til, at man melder sig ind i Sjældne-netværket som har mere end 1200 medlemmer. Hvis der skulle komme andre med samme diagnose, så kan de og rådgiverne se, at der findes andre.
Hvis der ikke umiddelbart kan findes andre i hverken Sjældne-netværket eller i en forening, så undersøger rådgiverne om der fx er grupper på Facebook for diagnosen eller om der er mulighed for at opsøge internationale netværk.
Mange oplever en stor lettelse ved at møde andre, der er i samme situation. Der er noget befriende ved at blive mødt af mennesker, der ikke sætter spørgsmålstegn ved ens symptomer og diagnose.
Behovet for hjælp varer ved
Der er mange, der henvender sig til Helpline, som har en følelse af, at de har konstant brug for hjælp og at de har rigtig mange kontakter med forskellige fagpersoner. Det kan være svært og uoverskueligt. Både at finde ud af, hvem man skal kontakte med hvad og at få fagpersonerne til at snakke sammen. I sundhedsvæsenet oplever mange, især voksne, at det er svært at få nogen til at koordinere og tage ansvar.
I denne situation hjælper rådgiverne med at skabe et overblik og give gode råd til redskaber, som kan hjælpe med at skabe mere overblik. På Sjældne Diagnosers hjemmeside findes bl.a. en række ’hjælpeværktøjer’ som er forskellige skabeloner, der kan bruges i forskellige situationer. Der findes bl.a. et kontaktkort, som kan bruges til at danne et overblik over alle de fagpersoner, som man har kontakt til. Det kan også være en god idé at kontakte en patientvejleder, som kan hjælpe med at skabe kontakt.
Uanset de problemstillinger, som du støder på, så er du altid velkommen til at kontakte rådgiverne i Helpline. Vi får mange henvendelser fra både voksne, der selv lever med en sjælden diagnose, og forældre samt andre pårørende. Rådgivningen kan også benyttes af fagpersoner, fx pædagoger eller skolelærere, som evt. søger mere viden om en specifik sjælden diagnose.
Helpline er åben mandag fra 10-14, tirsdag fra 12-18 og torsdag fra 10-14. Telefonnummeret er 33 14 00 10, tast 1 og du kan også skrive til Helpline i den krypterede beskedboks herunder.
