Når sygdommen er sjælden, er viden en mangelvare. Det er dem, der lever med den sjældne sygdom/handicap, der ved, hvordan det er. Derfor gennemfører Sjældne Diagnoser en stor spørgeskemaundersøgelse om det sjældne liv i krydsfeltet mellem sundhedssystemet og den nødvendige sociale støtte. Vær med!
Når sygdommen er sjælden, findes der kun lidt viden om at leve med den. Sjældne Diagnoser er en central videnshaver. Både gennem vores medlemsforeninger og gennem Helpline indhenter vi vigtig viden som grundlag for at tale alle sjældne borgeres sag.
Hvert 10. år gennemfører vi en stor spørgeskemaundersøgelse for at afdække sjældne borgeres hverdagsliv i krydsfeltet mellem sundhedsvæsenet og den nødvendige sociale støtte – den såkaldte ’Guldkundeundersøgelse’. Sjældne borgere er nemlig ofte ’guldkunder’ i både det sociale system og i sundhedsvæsenet.
Vi gennemførte Guldkundeundersøgelser i 2005 og 2014/15 i samarbejde med SFI, Det Nationale Forskningscenter for Velfærd.
Læs mere om de tidligere undersøgelser her
2024-undersøgelsen
I 2024 gennemfører vi Guldkundeundersøgelsen igen, i samarbejde med seniorforsker emeritus Steen Bengtsson, VIVE.
Gennem Guldkundeundersøgelsen omsættes sjældne borgeres oplevelser og udfordringer til konkrete tal og fakta. Det er hård valuta, når vi skal tale alle sjældnes sag. Jo flere besvarelser, desto stærkere og mere værdifulde resultater får vi.
Vi har brug for din hjælp – vær med!
Vi håber, at mindst 1.700 sjældne borgere vil besvare undersøgelsen, der er målrettet medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og Sjældne-netværket.
Vil du være med? Så kontakt din forening for at få et link tilsendt. Hvis du er medlem af Sjældne-netværket, så kontakt os på netvaerket@sjaeldnediagnoser.dk.
Tak for hjælpen!
Guldkundeundersøgelse 2024 åbnes for besvarelser d. 2. oktober 2024. Sidste frist for at være med, er d. 18. november 2024. Vi offentliggør resultaterne i en rapport i foråret 2025. Spørgsmål og kommentarer kan rettes til Sjældne Diagnosers sekretariat, mail@sjaeldnediagnoser.dk, tlf. 3314 0010 mandag – torsdag kl. 10 – 14.
Guldkundeundersøgelsen 2024/25 er støttet af Helsefonden, Østifterne, Chiesi, TAKEDA, m.fl.
