Sjældne Diagnosers medlems- og repræsentantskabsmøde blev afholdt d. 14.-15. marts 2025 i Glostrup med deltagelse af 42 medlemsforeninger. Mødet bød på vigtige diskussioner om livet med sjældne sygdomme og handicap samt valg af ny formand og forretningsudvalg.
Guldkundeundersøgelsen: Indblik i sjældnes livsvilkår
Mødet indledtes med en snigpremiere på Guldkundeundersøgelsen 2024. Seniorforsker Steen Bengtsson præsenterede de foreløbige resultater, der belyser livsvilkår, sundhed og social støtte for sjældne borgere. Undersøgelsen forventes endeligt afrapporteret i juni 2025.
Navigatorer og bisiddere: En vigtig støtte
Sjældne Diagnosers Helpline tilbyder støtte gennem frivillige bisiddere og navigatorer. Faglig leder Anja Petersen fortalte om ordningerne, og bisidder Johanne Skovholm samt navigator Lone Øland delte deres erfaringer. Anja opfordrede til, at flere melder sig som frivillige.
Nyt fra foreningerne og fra Sjældne Diagnoser
Fredag aften blev brugt på erfaringsudveksling. CHARGE Forening Danmark fortalte om deres medlemsvækst, mens Alfa 1 Norden beskrev overgangen til en nordisk forening. AHC-foreningen delte indsigt i deres arbejde for en sjælden diagnose. Flere andre bød også ind.
Sekretariatet og konst. formand Liselotte Wesley Andersen gav en række opdateringer om bl.a. Helpline, nye projekter, jubilæumsplaner, patientrådgivning og Nordic Rare Disease Summit.
Repræsentantskabsmødet: Ny ledelse
Lørdag blev der afholdt repræsentantskabsmøde. Konstitueret formand Liselotte Wesley Andersen blev officielt valgt som ny formand for Sjældne Diagnoser med akklamation. Der blev også valgt nye medlemmer til forretningsudvalget: Preben Sindt fra Landsforeningen Rett Syndrom blev genvalgt, mens Gitte Krupsdahl fra Charge Forening Danmark og Jan Valentin fra Den Danske CDG-forening blev valgt som nye medlemmer. Nye suppleanter blev også valgt, idet der var genvalg til Johnna Jørgensen fra MSA-foreningen og nyvalg til Karsten Jensen fra Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta og Karina Pedersen fra Dværgeforeningen.
Tidligere formand Birthe Byskov Holm blev takket med stående, langvarig applaus.
Strategi og fremtid
Efter repræsentantskabsmødet præsenterede den nye formand forretningsudvalgets arbejde med en ny strategi for Sjældne Diagnoser. Fokus er på fire hovedområder: Stærke sjældne-foreninger, nødvendige sjældne-tilbud, stærke sjældne-stemmer og sjældne-viden på tværs. En ny strategi skal vedtages på repræsentantskabsmødet i november 2025. Indtil da er der en proces, hvor medlemsforeningerne kan komme med indspark til strategien.
Tak for denne gang
Mødet blev afsluttet med netværkstid, hvor små og store foreninger udvekslede erfaringer. Netværkstiden giver mulighed for intensiv erfaringsudveksling og samarbejde mellem foreningsrepræsentanterne og er af stor vigtighed for arbejdet i de små, frivillige foreninger.
Sjældne Diagnoser har modtaget et bidrag fra Generalkonsul Friedrich Bøhm og Datter Else Bøhm’s Fond. (Den Bøhmske Fond) til udgifterne i forbindelse med Medlems- og repræsentantskabsmødet.
