Det nye Medicinråd har sendt sine metoder i høring. Sjældne Diagnoser har svaret: der skal være plads til ny medicin til sjældne patienter på de særlige vilkår, der følger af at være sjælden
Når patienterne er få, er der mindre tilskyndelse til at udvikle ny medicin. Derfor har EU indført forskellige fordele for de virksomheder, der udvikler ny medicin til sjældne sygdomme. Men det er fortsat en national beslutning om man vil tage den nye medicin i brug.
Det nye Medicinråd
I Danmark vil det fra og med 2017 være det nye Medicinråd, der afgør, om det kan anbefales at tage ny medicin i brug som standardbehandling.
Læs mere om det nye Medicinråd her >>
De metoder og modeller, som Medicinrådet vil anvende som grundlag for sine anbefalinger, er netop nu i høring. Sjældne Diagnoser har afgivet høringssvar, for der er særlige vilkår og udfordringer, når det handler om medicin til sjældne sygdomme:
Særlige udfordringer for sjældne patienter
Sjældne sygdomme rammer få patienter, er livslange og alvorlige. Som oftest er der ingen eller klart utilstrækkelige eksisterende behandlingsmuligheder. Ydermere er det vanskeligt at leve op til de krav, der stilles til medicin til store patientgrupper, da sjældenheden sædvanligvis giver en lavere grad af evidens fra kliniske forsøg og større usikkerhed om effekt mv.
Alle disse forhold gør, at de metoder, der anvendes som grundlag for Medicinrådets anbefalinger, ikke kan være de samme, som når medicinen er rettet til store patientgrupper. Hvis der ikke tages hensyn til de særlige udfordringer, vil det være til stor ugunst for sjældne patienter. Også princippet om lighed i sundhed vil lide skade.
Opfordring til medicinrådet
Sjældne Diagnoser opfordrer Medicinrådet til at formulere sig omkring de særlige udfordringer, der er gældende i forbindelse med ny medicin til sjældne sygdomme. Udfordringerne må have konsekvens for de konkrete modeller for hhv. omkostningsanalyser og vurdering af medicinens kliniske værdi. Der er flere lande i Europa som netop tager sådanne hensyn – det må og skal også ske i Danmark.
Læs Sjældne Diagnosers høringssvar her >>
Sjældne Diagnoser er medlem af Danske Patienter. Læs Danske Patienters høringssvar her >>
Cystisk Fibrose Foreningen, der er medlem af Sjældne Diagnoser har også afgivet høringssvar, læs det her>>
Et andet interessant høringssvar er indgivet af Danske Handicaporganisationer, læs det her>>
