Snart rinder 2021 ud og i Sjældne Diagnoser ser vi tilbage på et år, der både har givet udfordringer og fremskridt. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, sender en julehilsen til alle i medlemsforeningerne, i Sjældne-netværket, alle frivillige og alle samarbejdspartnere og støtter.
Kære alle,
Også i 2021 har corona-pandemien i høj grad sat dagsordenen. Sundhedspolitikken har haft fokus på corona, vaccination og arbejdsvilkårene for sygeplejersker og andre i sundhedssektoren. Den igangsatte evaluering af den nationale strategi for sjældne sygdomme er corona-forsinket.
Også sjældne borgere – patienter og pårørende – er dybt berørt af corona-situationen. Takket være vores rådgiverteam og korps af frivillige bisiddere og navigatorer, har Helpline været i fuld drift gennem hele 2021. Det har været muligt at hjælpe lige så mange i 2021 om i året før. Helpline fejrede i oktober sin fem års fødselsdag og vi kunne konstatere, at vi gennem årene har været i kontakt med mere end 2.800 sjældne borgere med tilsammen mere end 500 forskellige sjældne diagnoser. Det er mange få!
Find årsrapport fra Helpline her
Der har hele året været stort fokus på Helplines fremtid. Det er lykkedes at få en ny, offentlig bevilling til fortsat drift til næste år og et stykke ind i 2023 og det er vi glade for. Men vi forventer, at der findes en fremtidssikret løsning i løbet af 2022, f.eks. i forbindelse med færdiggørelse af evaluering af den nationale strategi for sjældne sygdomme? Helpline er en udmøntning af en anbefaling fra strategien og det eneste målrettede tilbud til sjældne borgere. En større, ekstern evaluering viste i 2021, at Helpline har god effekt og i øvrigt bidrager til kapacitetsopbygning på hele sjældne-området.
Netop på sjældne-området spiller civilsamfundet en særligt vigtig rolle, fordi patienter og pårørende er en vigtig ressource for hinanden. En anerkendelse af de små, sjældne-foreningers vigtige arbejde kom, da et samlet folketing vedtog en lovændring, der gør det muligt for foreningerne at tilbyde bidragydere fradragsret. Tak for det!
I 2021 lykkedes det at afholde både et sjældne-træf og en temadag for Sjældne-netværket. Det lykkedes også at få afholdt to repræsentantskabsmøder og en temadag for foreningsrepræsentanter. Alle møder afholdes nu i en kombination af fremmøde og online deltagelse – en mødeform vi tager med os videre ind i fremtiden.
Samtidig har vi i Sjældne Diagnoser varetaget en række repræsentationer, hvor vi taler på vegne af alle sjældne – og nogle gange også på vegne af alle patienter, når vi repræsenterer Danske Patienter. Bl.a. er det lykkedes at få repræsentationer i hele tre ekspertudvalg i Det Nationale Genom Center inden for både sjældne børn og voksne, audiogenetik og neurogenetik. Også arbejdet i og omkring Medicinrådet har vores store opmærksomhed og i 2021 har der bl.a. været fokus på indførelse af nye metoder.
Se en liste over Sjældne Diagnosers repræsentationer her
Tak for samarbejdet i 2021. De mange frivillige i foreningerne og i Sjældne Diagnoser, vores mange samarbejdspartnere og bidragydere og vores dygtige sekretariat gør tilsammen en forskel i retning af, at sjældne borgere kan få de samme muligheder som alle andre – også i en corona-tid. Vi ser frem til at fortsætte samarbejdet i 2022 – der er brug for det.
Med venlig hilsen
Birthe
Birthe Byskov Holm, formand
Sjældne Diagnosers Helpline og sekretariat holder lukket fra og med torsdag, d. 23. december 2021 og åbner igen mandag, d. 3. januar 2022. Kontakt kan i perioden opnås via mail@sjaeldnediagnoser.dk, idet responstiden er op til tre dage.
