Foto: Liselotte Wesley Andersen, konstitueret formand for Sjældne Diagnoser, deltog d. 7. januar i nytårskur hos Kong Frederik og Dronning Mary. H.M. Dronning Mary er protektor for Sjældne Diagnoser.
2024 var et begivenhedsrigt år med store Sjældne-dag, europæisk fokus og mere end 500 henvendelser til Helpline. 2025 tegner også til at blive et spændende og intenst år.
I 2025 er der på de indre linjer særligt fokus på at opdatere Sjældne Diagnosers strategi, som udløber ved årets afslutning. Derudover skal der vælges en ny formand samt flere nye medlemmer til forretningsudvalget, hvilket finder sted på repræsentantskabsmødet i marts. På samme møde præsenteres de allerførste resultater fra den store spørgeskemaundersøgelse, Guldkundeundersøgelsen, som vi gennemførte i 2024. Undersøgelsen belyser sjældne borgeres hverdagsliv i krydsfeltet mellem sundhedsvæsenet og den nødvendige sociale støtte. De endelige resultater offentliggøres på et formidlingsseminar i juni, og vi glæder os til at dele Guldkundeundersøgelsens indsigter i mange forskellige arenaer. I efteråret planlægger vi et større formidlingsforløb for at udbrede resultaterne yderligere.
Formandskab, Folkemøde og fokus på netværksunderstøttede indsatser
I anden halvdel af 2025 overtager Danmark formandskabet for EU. Sjældne Diagnoser arbejder for at få sjældne sygdomme højere op på den nordiske og europæiske dagsorden. Derfor er vi med til at arrangere det tredje Nordic Rare Disease Summit, som finder sted i København i september 2025.
Herud over byder 2025 på en række muligheder og udfordringer. Vi håber at deltage i Folkemøde Bornholm og andre udadvendte aktiviteter. Vores Helpline kører for uformindsket styrke i hele 2025. Men vi skal bruge kræfter på at fremskaffe fornyet bevilling, for fra medio 2026 er Helpline-kassen tom.
2025 bliver forhåbentlig også året, hvor vi kan skrue op for vores netværksunderstøttende indsats. Både i forhold til Sjældne-netværket, hvor mere end 1.250 særligt sjældne borgere er samlet i mere end 400 diagnosegrupper, hvoraf over halvdelen af ”grupperne” består af én person. Og i forhold til anden netværksdannelse, f.eks. for unge og sårbare voksne. Også på informationsområdet håber vi at kunne skrue op.
2025 er startet rigtigt fint. Konst. formand Liselotte Wesley Andersen har deltaget i den traditionsrige nytårskur hos Kongen og Dronningen. Vi håber og tror på et fortsat flot og fejende 2025 for Sjældne Diagnoser og alle, der lever med sjældne sygdomme og handicap.
