Nyheder

Sjældne borgeres holdninger og oplevelser omdannes til tal og fakta i det europæiske Sjældne-barometer, Rare Barometer. En ny undersøgelse er netop gået i gang. Den handler om patienters og pårørendes oplevelser af at leve med sjælden sygdom lige nu, hvor COVID-19 pandemien påvirker os alle. Hjælp os med at få mange danske besvarelser.

Aksel er 15 år – og han er, som han er. Aksel har ikke valgt at være dværg – men det er han. Og Aksel er fast besluttet på at få det bedste ud af livet – for, som han siger: Jeg bliver jo ikke højere af at være sur og ked af det.

Sjældne Diagnoser har afholdt sit halvårlige repræsentantskabsmøde.  Grundet den særlige situation omkring risikoen for corona-smitte, blev mødet afholdt virtuelt. Der blev bl.a. valgt nye medlemmer til forretningsudvalget og der var også tid og rum til at diskutere en række andre forhold.

I forbindelse med Sjældne-dagen 2020 har sjældne borgere skrevet postkort til politikerne. Det skal hjælpe politikerne at bedre at forstå, hvad der er på spil, når sygdommen er sjælden. Statsminister Mette Frederiksen får hele to postkort.

D. 29. februar er det den ægte Sjældne-dag og flere hundrede sjældne borgere markerede i fællesskab dagen i Aarhus. Og dagen-før Sjældne-dagen var der aktiviteter i Handicaporganisationernes Hus. Sjældne Diagnoser siger tusinde tak til alle, der bidrager til at sætte fokus på livet med sjældne sygdomme og handicap.

Hvordan er det at leve med sjældne sygdomme og handicap? Med afsæt i Sjældne-dagen 2020 har Sjældne Diagnoser indbudt otte sjældne borgere til at lade sig portrættere. Også et nyt UNIK-magasin med sjældne fortællinger har set dagens lys i forbindelse med Sjældne-dagen.

I forbindelse med Sjældne-dagen 2020 har Sjældne Diagnoser anmodet forhv. solodanser Susanne Grinder om at kuratere en udstilling af sine egne fotografier af Bella-børn, deres forældre og de instruktører fra Det Kgl. Teater, som bruger deres tid på at give kronisk syge børn adgang til ballet, musik, kunst, fantasi og fællesskab.

Alma er 17 år og storesøster til Villads på 15 år. Hun er tæt forbundet med sin lillebror, der har den sjældne sygdom Williams Syndrom. Alma ønsker sig inderligt, at folk, som hun og Villads møder på deres vej, ville smile til dem i stedet for at stirre uhæmmet.

At markere Sjældne-dagen er sjovt – men det er ikke for sjov. Skriv postkort til folketingspolitikerne og fortæl hvordan det er at leve med sjældne sygdomme og handicap. Så får de bedre muligheder for at træffe de rigtige beslutninger. Sjældne Diagnoser sender postkortet afsted.

18 foreninger har nomineret 16 forskellige personer og teams til Sjældne-prisen 2020. Sjældne Diagnosers forretningsudvalg er i proces for at finde den eller dem, der får Sjældne-prisen overrakt på Sjældne-dagen, d. 29. februar 2020