I denne Sjældne-fortælling er faktisk en version 2 – for Mira deler her en opfølgning på sin første Sjældne-fortælling. Fortællingen viste sig at få stor betydning for Mira.
Sjældne-prisen gives til en person, organisation eller institution, der har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark og uddeles hvert fjerde år, når den ægte sjældne-dato forekommer. Det sker i 2024, og du kan derfor indstille din kandidat nu!
For en række sjældne syndromers vedkommende er fysioterapien afgørende. En ny aftale sikrer forhåbentlig, at alle får den fysioterapi, de har brug for og ret til. Sjældne Diagnoser følger området.
I denne Sjældne-fortælling kan du møde Michael, som fortæller om hvordan han i løbet af nogle år fik konstateret den sjældne sygdom Superficiel siderose. Sygdommen gjorde, at Michael og hans familie måtte forholde sig til fremtiden og træffe svære beslutninger.
Hvor kan man søge efter viden om sjældne sygdomme og handicap? Sjældenheden gør, at det kan være vanskeligt at finde frem til brugbar information. Vi har samlet et par forslag til, hvor du kan starte din søgning.
Efter en lang, varm og våd sommerferie, er Sjældne Diagnosers sekretariat tilbage ved telefonerne og mailboksen pr. 31. juli. Helpline-teamet har første dag på kontoret mandag, d. 7. august 2023.
Ida lever med det sjældne syndrom Möbius Syndrom, som for hende har medført meget begrænset ansigtsmimik og manglende led på fingrene på begge hænder. I denne Sjældne-fortælling beretter Ida om, hvordan syndromet har påvirket hendes barndom, teenageårene og hvordan spørgsmålet “Hvor er min plads i verden?” har fyldt en del.
I undersøgelsen har du mulighed for at give din holdning til kende omkring screening af nyfødte for sjældne sygdomme.
Vil du være med til at gøre en forskel for mennesker, der lever med en sjælden sygdom/handicap? Vi har travlt i Helpline, og derfor søger vi nye rådgivere med forskellige kompetencer – både lønnede og frivillige.
I denne Sjældne-fortælling giver Poul Erik et indblik i sin hverdag, hvor han lever med den sjældne sygdom MSA. En alvorlig, progredierende og uhelbredelig sygdom, som har haft store konsekvenser for Poul Erik, men som Poul Erik skriver: Jeg er stadig mig.
Vores nyhedsbrev henvender sig både til medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden.