Efter en lang, varm og våd sommerferie, er Sjældne Diagnosers sekretariat tilbage ved telefonerne og mailboksen pr. 31. juli. Helpline-teamet har første dag på kontoret mandag, d. 7. august 2023.
Når sekretariatet er lille, er det mest hensigtsmæssigt, at alle medarbejdere holder ferie på samme tid. Nu har vi samlet kræfter til den nye sæson og der er nok at tage fat på:
Sjældne-dagen 2024 skal forberedes og vi er i fuld gang. Der er åbent for indstillinger til Sjældne-prisen og primo september holder vi organisationszoom med alle vores medlemsforeninger om Sjældne-dagen. Vi ved allerede, at vi markerer den 29. februar 2024 og vi glæder os! Både til forberedelserne og til at markere dagen flot og stort på den mest sjældne dag af dem alle: 29. februar.
Læs mere om Sjældne-dagen her.
På den fagligt/politiske front er vi optagede af, at den nationale strategi for sjældne sygdomme følges op af konkret handling. Vi er involveret i flere forskellige tiltag, hvor vi sammen med andre gode kræfter presser på. Det handler bl.a. om voksne sjældne patienter i sygehusvæsenet, virkeliggørelse af generisk forløbsprogram for mennesker med sjældne sygdomme og om fortsat udvikling af dansksproget information om sjældne sygdomme. På den internationale front er det bl.a. patientinvolvering i European Reference Networks, dansk deltagelse i Orpha.net og dansk deltagelse i EU´s Horizon Europe-program, vi har på dagsordenen.
Vi glæder os også til at mødes med vores Samarbejdsudvalg med medicinalindustrien først på efteråret og på at deltage aktivt i en række igangværende arbejder i Danske Patienter, Dansk Erhvervs Brancheforening for Civilsamfundsorganisationer og i det store arbejde omkring Medicinrådets fagudvalg. Der er også stor nordisk konference dette efterår.
På de indre linjer er der brug for udvikling omkring Sjældne-netværket. Vi oplever et markant større behov end tidligere for, at mennesker med ultra sjældne sygdomme finder hinanden. Bevillingerne følger ikke med. Det skal vi have lavet om på. Helpline, bisiddere og navigatorer forventer vi fuldt blus på, når vi starter op igen d. 7. august. Og så skal vi så småt i gang med at forberede næste Guldkundeundersøgelse – en stor spørgeskemaundersøgelse af sjældne borgeres oplevelser af hverdagen i krydsfeltet mellem sundhedssystemet og det sociale system, som vi gennemfører hvert 10. år.
Herud over er der en række sagsområder, der trænger sig på: patienters adgang til analysesvar ved genetiske analyser, adgang til tilstrækkelig fysioterapi og meget mere. Og så får vi også i år, ligesom i 2022, muligheden for at uddele legater i samarbejde med Hoffmann og Husmans fond til økonomisk trængte sjældne borgere.
Heldigvis varetages opgaverne af både sekretariat, forretningsudvalg og andre frivillige i Sjældne Diagnoser. Det er et samspil, der giver bedre energi, større kapacitet og flere kompetencer. De kommer alle sammen i spil, når vi skal forberede og vedtage aktivitetsplan og budget for 2024. Det bliver et forrygende 2. halvår 2023!
