Opdateret pr. medio september 2023
Mange personer med sjældne diagnoser har ret til vederlagsfri fysioterapi. Det er en del af en samlet behandling, der sigter på at sikre den bedst mulige funktionsevne og bevægelighed hos patienten.
Se listen over diagnoser, der kan give ret til vederlagsfri fysioterapi her
For en række sjældne syndromers vedkommende er fysioterapien afgørende. Men det er ikke alle, der har mulighed for at få tilstrækkeligt med fysioterapi, selvom de er berettiget til det. Således vurderer Danske Fysioterapeuter, at rammen for vederlagsfri fysioterapi også i år bliver overskredet. Det fører allerede nu – i august måned – til, at nye patienter sættes på venteliste. Det er den måde, hvorpå Danske Fysioterapeuter efter aftale med Kommunernes Landsforening, forsøger at undgå, at dem, der allerede er i et forløb, må sættes på pause senere på året. Ikke fordi der mangler dygtige fysioterapeuter, men fordi der mangler penge til at betale for den behandling, patienterne har brug for og ret til.
Ehlers Danlos Syndrom er én af de sjældne diagnoser, hvor fysioterapi kan være en endog meget vigtig del af behandlingen. Hvis indsatsen reduceres eller helt standses vil det hurtigt føre til mange smerter, behov for opjustering af medicin samt et gradvist lavere generelt funktionsniveau. Til skade for patienterne og deres familier. Til skade for samfundet, fordi flere sygemeldinger og større træk andre steder i systemerne også vil være en følgevirkning.
En anden diagnose er Osteogenesis Imperfecta. Her opleves mange spontane knoglebrud og frygten for brud er en konstant følgesvend. Den kan forstærkes af frygten for ikke at kunne få den nødvendige fysioterapi og kan føre til inaktivitet for at minimere risikoen. Inaktiviteten kan være starten på en ond spiral med mere medicin, dårligere livskvalitet mv.
En tredje sjælden diagnose, hvor behovet for fysioterapi kan være stort, er ATAKSI/HSP. Her er der tale om hastigt fremadskridende sygdomme. Uden tilstrækkelig fysioterapi oplever patienterne hurtigere forværring, hvilket helt konkret går ud over arbejdsevnen og mulighederne for at håndtere sin egen dagligdag.
En reel frygt
Ehlers Danlos Foreningen i Danmark har gennemført en spørgeskemaundersøgelse blandt 152 af deres medlemmer, som har ret til vederlagsfri fysioterapi. 25 pct. svarer, at de allerede nu (medio august 2023) er blevet varslet om ændringer i behandlingen. Ud af dem har 29 pct. modtaget besked om, at de fremover får færre behandlinger/at der kommer til at gå længere tid mellem behandlingerne; 14 pct. får skåret deres holdtræning med fysioterapeut; 13 pct. skal foretage mere selvtræning uden fysioterapeut og 11 pct. er helt blevet afsluttet. Selvom tallene er små, når diagnosen er sjælden, er talen klar: der er tale om en reel frygt, når patienter frygter, at deres fysioterapeutiske behandling bliver markant dårligere i den sidste del af kalenderåret. Det er utænkeligt, at man ville stoppe for behandlingen af diabetes, forhøjet blodtryk eller en kræftsygdom fordi den afsatte ramme til behandlingen år efter år viste sig at være for lille. Men manglende fysioterapi kan også føre til varige skader og dårligere funktionsevne – præcis som anden manglende behandling kan gøre det.
Xenia Øland er 26 år og arbejder til daglig som bioanalytiker på Roskilde sygehus på fuld tid. Xenia er diagnosticeret med Ehlers-Danlos syndrome og er derfor afhængig af sine manuelle behandlinger hos fysioterapeut, for at kunne bibeholde sit funktionsniveau og derved sin arbejdsevne.
Lone Øland, som også er diagnosticeret med Ehlers-Danlos syndrome, arbejder 7 timer ugentligt i flexjob på er hospice. Uden behandlingerne vil Lone ikke kunne holde til at gå på arbejde og for Lone har det en stor betydning at kunne bestride et job, da det for hende giver enormt meget livskvalitet at være en del af noget større, at have en funktion og at kunne bruge sin faglighed.
Lone frygter, at manglende vederlagsfri fysioterapi vil reslutere i sygemelding og forværring i funktionsniveau.
Det er NU, der skal handles!
Sjældne Diagnoser opfordrer til rettidig omhu hos alle ansvarlige parter, mens det endnu ikke er aldeles for sent. Det er kommunerne, der har finansieringsforpligtelsen, Danske Fysioterapeuter har leveringsforpligtelsen og det er politikerne på Christiansborg, der har forpligtelsen til at sørge for at den ordning, de selv har vedtaget i Sundhedsloven, kan leveres i tilstrækkeligt omfang.
Sjældne Diagnoser opfordrer også Danske Patienter, der tidligere har påtalt behovet for at sikre den vederlagsfri fysioterapi til, på vegne af alle patient- og pårørendeorganisationer, til at gå aktivt ind i sagen og arbejde for, at alle danske patienter med behov for fysioterapi kan få deres behandling hele året.
Det skal bemærkes, at der primo september 2023 blev indgået ny aftale mellem Danske Fysioterapeuter og Regionernes Lønnings- og Takstnævn på området. Aftaleparterne vurderer, at der ikke længere vil være patienter, der ikke kan få deres behandling sidst på året. Sjældne Diagnoser følger området tæt.
