Nyheder

Lever du med en sjælden sygdom/handicap? Eller er du pårørende til en, der gør? Så håber vi, at du vil besvare denne nye undersøgelse fra EURORDIS. Undersøgelsen har til formål at dykke ned i de daglige udfordringer, som personer med en sjælden sygdom står overfor. Besvar undersøgelsen senest 8/9-24.

Høringssvar: Sjældne Diagnoser har med interesse fulgt Sundhedsstrukturkommissionens arbejde. Sjældne Diagnoser er medlemmer af Danske Patienter og bakker fuldt ud op om høringssvar herfra. Som repræsentant for små patientgrupper, som har særligt brug for at være forankret på højt specialiseret niveau, vil vi imidlertid gerne særskilt henlede Sundhedsministeriets opmærksomhed på de udfordringer, sjældenheden medfører.

Sjældne Diagnosers sekretariat er tilbage fra sommerferie fra og med mandag, d. 29. juli 2024! Ring eller skriv til os, hvis vi kan hjælpe med noget.

Willie lever med den sjældne sygdom CHARGE syndrom. På trods af adskillige udfordringer lever Willie et aktivt liv med fuld fart på. I denne Sjældne-fortælling kan du læse om, hvordan Willies liv med CHARGE syndrom har udviklet sig.

D. 9. juni skal danskerne vælge 15 danske medlemmer af Europa Parlamentet. Især for mennesker med sjældne sygdomme/handicap er det europæiske samarbejde af stor vigtighed. Sjældne Diagnoser opfordrer alle kandidater til at støtte op om et stærkt europæisk sjældne-samarbejde.

Når sygdommen er sjælden, er der særligt meget brug for samarbejde over landegrænser. Det gælder både ift. diagnostik og behandling. Derfor skal europæiske referencen-netværk have bedre vilkår, end de har i dag.

Sjældne Diagnoser har siden 2005 haft HKH Kronprinsesse Mary som protektor. Vi har nu modtaget meddelelse om, at vi fortsat har en kongelig protektion. Og at det er H.M. Dronning Mary, som er vores protektor. Tusinde tak!

Når Folkemødet løber af stablen på Bornholm d. 13.-15. juni er Sjældne Diagnoser med for første gang. Zebraen er med for at skabe synlighed og anledning til at tale om sjældne sygdomme og handicap.

Resultaterne af en stor Rare Barometer-undersøgelse af, hvor lang tid det tager at få stillet en sjælden diagnose, er blevet offentliggjort. Den gennemsnitlige tid i Europa er 4,7 år. Undervejs er der mange fagpersoner, mange fejldiagnoser og en række andre komplikationer.

Til Sjældne-dagen d. 29. februar 2024 uddelte vi Sjældne-prisen for femte gang. Det var Hendes Majestæt Dronning Mary som overrakte de to priser til Jakob Højer og Jane Villemoes.