Nyheder

Fredag, d. 17. november 2017 afholdt Sjældne Diagnoser EUROPLAN workshop om den nationale strategi for sjældne sygdomme og handicap. Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen havde været med til at udvikle programmet. Der kom mange konkrete idéer på bordet, som der nu skal arbejdes videre med. Rigtigt mange af dem, der ved mest om at leve med sjældne […]

Børn og unge med sjældne handicap har brug for at mødes. Det har deres familier også. Socialministeriets Handicappulje understøtter dette. Sjældne Diagnoser og medlemsforeningerne samt Danske Handicaporganisationer har i månedsvis arbejdet for at sikre Handicappuljen. Med satspuljeaftalen i Socialministeriet ser det ud til at være lykkedes – politikerne har lyttet – godt!!  Torsdag, d. 5. […]

  Der har netop været repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser. D. 3. november 2017 blev Aniridi Danmark budt velkommen i kredsen af medlemsforeninger og der blev vedtaget aktivitetsplan og budget for 2018. I tilknytning til mødet var en række seminarer om bl.a. persondatalovgivningen, den nationale strategi for sjældne sygdomme og masser af erfaringsudveksling. Mere end 50 […]

Novembers nyhedsbrev er nu udsendt, så du kan blive opdateret på Sjældne Diagnosers aktiviteter. Du kan læse om både et folketingsbesøg og en bryllupstale. Folketingsbesøget skete i forbindelse med, at en deputation fra Sjældne Diagnoser havde fået foretræde for Folketingets Socialudvalg, hvor de fortalte om vigtigheden af HELE Handicappuljen – og hvorfor det er vigtigt, […]

  Peter var vant til at have styr på det hele, lige indtil at han blev far til et barn med en sjælden diagnose.     For første gang nogensinde prøvede Peter ikke at have kontrollen over sit liv. Det første års tid efter hans søn Frederiks fødsel var især hård, da Frederik skulle igennem […]

September var en travl måned her i Sjældne Diagnoser. Du kan blive opdateret om vores seneste aktiviteter i vores nyhedsbrev, der netop er blevet udsendt. Læs om hvorfor vi flager for Helpline og om det netop veloverståede Sjældne-træf, der blev afholdt for tredje år i træk. Desuden er der nyt fra Sjældne Diagnosers fortælleunivers. Der […]

Det var d. 1. oktober 2016, Sjældne Diagnoser åbnede Helplines telefoner og mailbox for henvendelser fra sjældne borgere. I det forgangne år har mere end 400 kontaktet os og der er blevet lyttet, informeret, rådgivet, grint og grædt. Helpline er blevet en succes. Det er både godt og skidt. Det var med bankende hjerter og […]

  Anettes liv blev aldrig det samme, efter at hun blev ramt af den sjældne sygdom Superior Canal Dehiscence Syndrom.     Forestil dig, at du pludselig kan høre alle lyde inden fra din krop. F.eks. hjertebanken, øjenbevægelser, tarmene, skridt som giver genlyd i hovedet osv. Dette og meget mere blev virkeligheden for Anette da […]

Weekenden har stået i de ultra sjældnes tegn med foreningsdannelse og Sjældne-træf i Fredericia. Fredag aften mødtes to små netværksgrupper fra Sjældne Diagnosers Sjældne-netværk og stiftede forening og lørdag havde vi et vellykket Sjældne-træf for medlemmerne af Sjældne-netværket. Fra netværk til forening I Sjældne Diagnosers Sjældne-netværk findes ca. 200 forskellige diagnosespecifikke netværk – nogle kun […]

Sommerferien er for længst overstået, og der er nu masser af aktivitet i Sjældne Diagnoser. Du kan læse om alle vores mange aktiviteter i efteråret i vores nyhedsbrev. Nyhedsbrevet byder også på nyt fra Sjældne Diagnosers fortælleunivers. To nye fortællinger er kommet til den seneste måned, desuden er der blevet tilføjet to nye Sjældne-blogs til […]