Det var d. 1. oktober 2016, Sjældne Diagnoser åbnede Helplines telefoner og mailbox for henvendelser fra sjældne borgere. I det forgangne år har mere end 400 kontaktet os og der er blevet lyttet, informeret, rådgivet, grint og grædt. Helpline er blevet en succes. Det er både godt og skidt.
Det var med bankende hjerter og store forhåbninger, vi for ét år siden åbnede Helpline. Var der konkret brug for netop denne type information og rådgivning, som Helplines rådgiverkorps af frivillige og lønnede rådgivere kan levere? Og ville vi kunne hjælpe dem videre, der måtte henvende sig?
Svaret på begge spørgsmål har vist sig at være et klart og rungende JA. Vi forventede at skulle håndtere 200 – 400 henvendelser pr. år, når Helpline var fuldt indfaset. Allerede det første år har vi fået mere end 400 henvendelser. Knapt fire ud af 10 henvendelser kommer fra patienter/borgere, mens forældre og andre pårørende står bag knapt halvdelen af henvendelserne. Resten af henvendelserne kommer fortrinsvis fra fagprofessionelle.

Tilfredshed
Helpline er sat i verden for at hjælpe sjældne borgere med at håndtere livet med sjælden sygdom. Lykkes det? I maj og juni måned gennemførte vi en tilfredshedsundersøgelse blandt nogle af dem, der kontaktede os. Kort fortalt viste den, at 3 ud af 4 oplevede, at rådgiverne i høj grad var i stand til at svare på deres spørgsmål og 9 ud af 10 var i høj grad tilfredse med rådgivningen. Tilfredshedsundersøgelsen er blevet udbygget i september måned og vi bringer snart en nyhed om den samlede undersøgelse her på hjemmesiden.

Ny viden
Henvendelserne til Helpline er også en kilde til ny viden om de udfordringer, livet med sjælden sygdom fører med sig. I registreringssystemet HELPOS har vi i anonym form indført en mængde oplysninger fra de mere end 400 henvendelser, som vi nu går i gang med at bearbejde. Ambitionen er at udgive en årlig rapport, der redegør nærmere for Helplines virke og henvendelsernes indhold. Vi omtaler den her på hjemmesiden, når den første udgave er klar.

Tillykke!
Det er både godt og skidt, at Helpline er blevet en succes. Skidt er det, at det er så svært at håndtere livet med sjælden sygdom og at så mange har brug for en hjælpende hånd gennem systemerne og i livet i øvrigt. Godt er det, at Helpline rent faktisk kan hjælpe og at indsatsen gør en positiv forskel for så mange.
Find Helplines fødselsdagssang til sig selv på Sjældne Diagnosers Facebook-side og giv os et ”like” i dagens anledning – tak!
Besøg Sjældne Diagnoser på Facebook >>

Helpline fungerer i regi af et fire-årigt projekt med opstart i 2016. Projektet hviler på en donation fra TrygFonden og en bevilling fra Satspuljen på sundhedsområdet.