Nyheder | Temaartikler

Siden 2012 har Sjældne Diagnoser huset Sjældne-netværket – et netværk for patienter og pårørende, der lever med ultra sjælden sygdom og som ikke har en relevant forening til rådighed. Når den sjældne diagnose stilles, har rigtigt mange behov for at møde andre i samme situation. I Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og i enkelte andre foreninger, er […]

At være ung med en sjælden diagnose kan være noget af en udfordring. Og når sygdommen bag diagnosen fører til misdannelse i urinvejene og underlivet, kan det være virkeligt svært. Jonas fortæller åbent og ærligt om at være anderledes – og om at kunne have et godt ungdomsliv alligevel. Læs Jonas´ gode fortælling her>> Vil […]

Valg af formand og FU, planer for store Sjældne-dag 2020 og Sjældne Diagnosers interne strategi var på dagsordenen, da mere end 60 repræsentanter fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger mødtes i København d. 15.-16. marts til det halvårlige repræsentantskabsmøde. Forud for mødet var der debat om det europæiske sjældne-samarbejde og efter mødet blev afholdt workshop om de […]

Vibeke vidste godt at der var risiko for at hendes datter kunne arve farens blodsygdom sfærocytose, og fortæller her om udfordringen ved at få et barn med sjælden sygdom. Vibeke deler hendes tanker, bekymringer i den åbenhjertige fortælling her>> Vil du fortælle din sjældne historie? Så er det bare med at komme i gang! Læs […]

Jane anede ikke, at hendes datter havde et sjældent syndrom og ville ikke høre tale om, at Cecilie var handicappet. Men det er hun – hun har Angelman syndrom. I dag er Cecilie 21 år og er flyttet hjemmefra til et bosted. Jane fortæller åbent og ærligt om hvad der sker, når barnet bliver en […]

D. 28. februar 2019 er det Sjældne-dag! Verden over sættes spot på at leve med sjældne sygdomme og handicap. I Danmark udkommer magasinet UNIK før første gang – et magasin med otte fortællinger om otte forskellige sjældne borgere og deres liv – Jane og Jonas på billedet er to af dem. Velkommen til magasinet UNIK […]

”Selvom familielivet startede helt almindeligt stod det hurtigt klart, at generne i familien ikke var normale. Det viste sig, at faren, Bo, har en sjælden genfejl og at to af familiens fire børn også har den.” Sjældne Diagnoser har fået tilsendt endnu en fin Sjældne-fortælling. Moren, Maja, fortæller familiens historie. Maja tager os med hele […]

Så har nyhedsbrevet for februar set dagens lys: I denne udgave kan du læse mere om den kommende Sjældne-dag som vanen tro er den sidste dag i februar.. Der er derudover nyt om Udmøntning af Sjældne-pulje // Sundhedsreform kan være trussel mod det sociale område // Nye personlige fortællinger   Se nyhedsbrevet her >> Se […]

Sjældne-dagen 2019 er en “lille” sjældne-dag, fordi det ikke er skudår. Men der finder en række begivenheder sted både i Bruxelles, New York – og i Aarhus. Selvom mennesker med sjældne sygdomme og deres pårørende er få, når vi tæller antal med samme diagnose, er vi mange, når vi tæller på tværs af diagnoserne. Alene […]

”Berøringsangst bunder i uvished, og den eneste måde man kan komme den barriere til livs, er ved at skabe kendskab til det uvisse”. Med disse vigtige ord afslutter Marie ét af de spændende afsnit i hendes fortælling. Sjældne Diagnoser har igen fornøjelsen af at bringe en Sjældne-fortælling. Denne gang er det Marie på 21 år, […]