Siden 2012 har Sjældne Diagnoser huset Sjældne-netværket – et netværk for patienter og pårørende, der lever med ultra sjælden sygdom og som ikke har en relevant forening til rådighed.
Når den sjældne diagnose stilles, har rigtigt mange behov for at møde andre i samme situation. I Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og i enkelte andre foreninger, er der mulighed for dette.
Se en liste over Sjældne Diagnosers medlemsforeninger her>>
Se en liste over nogle andre patientforeninger af relevans for sjældne sygdomme her>>
Imidlertid er nogle sygdomme og handicap så sjældne, at der ikke er en relevant forening til rådighed. Og patienter og pårørende måske så få, at det ikke giver mening at danne en forening. Derfor huser Sjældne Diagnoser Sjældne-netværket, hvor patienter og pårørende, der lever med ultra sjælden sygdom kan komme i kontakt med hinanden.
Læs mere om Sjældne-netværket her>>
Sjældne-netværket i tal
Ved udgangen af 2018 havde Sjældne-netværket 671 individuelle medlemmer, fordelt på 186 forskellige diagnosegrupper. 83 netværksmedlemmer var helt alene med deres diagnose.
I løbet af et år kommer der typisk 50 – 70 nye medlemmer til netværket – i 2018 kom der 66 nye medlemmer. Der er også mange udmeldelser, f.eks. fordi det lykkes at hjælpe netværksmedlemmer videre til en eksisterende forening eller fordi en diagnosegruppe vælger at lave deres egen forening. I 2018 var der 51, der forlod netværket.
Sjældne Diagnoser giver gerne diagnosegrupperne en hjælpende hånd med at danne en forening. Som tommelfingeregel anbefaler vi diagnosegrupperne at overveje foreningsdannelse, når de er ca. 15 medlemmer eller flere.
Diagnoserne i netværket
Der blev i 2018 oprettet 16 nye diagnoser i Sjældne-netværket:
• Pierre Robin syndrom
• Niemann-Pick – type B
• Congenit Radioulnar synostosis
• Vena Cava agenesi
• Pitt Hopkins syndrom
• Lowe syndrom
• Prune Belly syndrom
• Peters anomali
• Kikuchi-Fujimoto sygdom
• Distal monosomi 3p
• Shprintzen-Goldberg syndrom
• Metakromatisk leukodystrofi (tidligere MLD-forening nedlagt)
• KCNB1 mutation
• Akut dissemineret encephalomyelit (ADEM)
• Camurati-Engelmann disease
• Plantar fibromatosis (Ledderhose disease)
En liste over alle diagnoser i Sjældne-netværket og i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger kan findes her>>
Hvad sker der i Sjældne-netværket?
Sjældne Diagnoser har en mindre driftsbevilling fra Socialministeriet til at facilitere driften af Sjældne-netværket. Hver diagnosegruppe har en liste med bl.a. navne og kontakt-oplysninger på de andre medlemmer af diagnosegruppen. Det er Sjældne Diagnosers sekretariat, der vedligeholder og rundsender listerne – i 2018 er rundsendt 53 nye lister. Det er op til de enkelte medlemmer af diagnosegrupperne at skabe kontakt til hinanden
Herud over fundraises private midler til et årligt Sjældne-træf, hvor alle medlemmer af netværket kan mødes med hinanden – på tværs af diagnoser. Sjældne-træffet afholdes om efteråret.
Se mere om Sjældne-træffet i 2018 her>>
Vil du være med til at oplyse om Sjældne-netværket?
Et par gange om året fortæller vi om Sjældne-netværket på Facebook. Vi udsender også pjecer om Sjældne-netværket til steder, hvor sjældne borgere færdes – sygehuse, borgerservice og andre steder. Og fra 1. april 2019 tweeter vi hver gang, der oprettes en ny diagnose i Sjældne-netværket. Men vi vil gerne oplyse endnu mere og du kan hjælpe os:
• Like vores side på Facebook og del opslag, der handler om Sjældne-netværket, se her>>
• Følg os på Twitter og del tweets, der handler om nye diagnoser i netværket, se her>>
• Videregiv pjecen om Sjældne-netværket til dem, der kunne have brug for den – du kan finde den nedenfor. Vi sender også gerne eksemplarer på tryk – skriv til netvaerket@sjaeldnediagnoser.dk
På forhånd tak for hjælpen!
Pjece om Sjældne-netværket>>
