Repræsentantskabet i udsnit, marts 2019
Valg af formand og FU, planer for store Sjældne-dag 2020 og Sjældne Diagnosers interne strategi var på dagsordenen, da mere end 60 repræsentanter fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger mødtes i København d. 15.-16. marts til det halvårlige repræsentantskabsmøde. Forud for mødet var der debat om det europæiske sjældne-samarbejde og efter mødet blev afholdt workshop om de små foreningers forhold til GDPR.
Hvert halve år mødes Sjældne Diagnosers medlemsforeninger for både at foretage de demokratiske handlinger, der får organisationen til at køre rundt og på at udveksle erfaringer og blive klogere på bl.a. overholdelse af reglerne omkring persondata, GDPR.
Debat om det europæiske sjældne-samarbejde
Sjældne Diagnoser fik til debatten oplæg fra formand for EURORDIS Rare Diseases Europe, danske Terkel Andersen og medlem af Europa Parlamentet Christel Schaldemose. Terkel Andersen påpegede bl.a., at der er stor merværdi ved europæisk samarbejde på sjældne-området og at dette samarbejde er stærkt. Det blev grundlagt i 1990erne og har på mange måder været toneangivende i forhold til patientrepræsentation og anerkendelse af den viden, der findes i sjældne-foreninger og –organisationer. Lige nu er det især European Reference Networks, ERN, der er på dagsordenen. Også det forskningspolitiske samarbejde er under udvikling – Danmark er, som det eneste medlemsland, ikke med i dette samarbejde. Det er meget ærgerligt. Fremadrettet er der brug for en række forstærkninger af samarbejdet – både på europæisk plan og i forhold til den danske indsats.
Christel Schaldemose erklærede sig enig i, at sjældne sygdomme er et helt oplagt samarbejdsområde og det er stort set alle i Europa Parlamentet enige i. Det bør opprioriteres, også så det kan ses i budgetterne. Christel påpegede, at der sker rigtigt meget på forskningsområdet, og det er ikke godt, at Danmark ikke med i European Joint Programme on Rare Diseases – det skal vi i fællesskab forsøge at gøre noget ved. Der er også flere andre oplagte indsatsområder, f.eks. godkendelse af medicin til sjældne sygdomme i fællesskab, mens det nationalt kan træffes beslutninger omkring ibrugtagen. Der er brug for at dele de kompetencer, der er i medlemslandene. Det vil være til gavn for patienterne. Men det er op ad bakke.
Der var en længere debat, hvor både ERN, medicin, registre, forskning og ulighed i Europa samt støtte til patientsamarbejde over europæiske landegrænser kom på dagsordenen.
Repræsentantskabsmødet
Efter debatten var der repræsentantskabsmøde, hvor Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, beretning for 2018. Det skete med udgangspunkt i den skriftlige årsberetning, der netop er udkommet:
Find Sjældne Diagnosers årsberetning for 2018 her>>
På mødet var også en længere diskussion af begrebet sjældenhed og repræsentantskabet vedtog seks kriterier, som Sjældne Diagnoser anser for at være typiske for sjældne sygdomme og handicap – det handler ikke kun om antal, men også om kompleksitet, manglende viden og meget andet. Man vil kunne læse mere om kriterierne her på hjemmesiden på et senere tidspunkt.
Birthe Holm blev genvalgt som formand – for 10. gang. På repræsentantskabets vegne kvitterede næstformand Liselotte Wesley Andersen for formandens store arbejde med gule blomster og pink champagne.
Dirigent Karsten Jensen, Næstformand Liselotte Wesley og formand Birthe Holm
Andre emner på mødet
På mødet blev der også tid til at tale om markering af den store Sjældne-dag i 2020, hvor den mest sjældne dato af alle, 29. februar, optræder. Sjældne Diagnosers interne strategi blev også drøftet – den skal fornyes fra og med 2021. En række andre emner blev også drøftet, herunder erfaringerne med det højt specialiserede socialområde, som mange sjældne slås med i de enkelte kommuner. Og både før, under og efter mødet var der gang i både formel og uformel erfaringsudveksling, bl.a. om puljeansøgninger, adgang til medicin og omkring foreningsdrift, når foreningen er både lille og sjælden.
GDPhvaffornoet?
Efter mødet blev der sat skarpt på de små foreningers håndtering af persondata. Det er tredje gang, Sjældne Diagnoser har haft besøg af Mette Grovermann fra ISOBRO, der har øst ud af sin store viden på området. Også denne gang var der svar på mange af de spørgsmål, som foreningerne tumler med. Og det blev aftalt at holde en egentlig workshop til efteråret, så også de sidste foreninger kan få helt styr på de nye regler.
Aktiviteterne var støttet af Østifterne og af Torben og Alice Frimodts Fond – en stor tak til bidragyderne for at give os mulighed for at opkvalificere de frivillige fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger til det vigtige foreningsarbejde.
