Nyheder

Resultaterne af en stor Rare Barometer-undersøgelse af, hvor lang tid det tager at få stillet en sjælden diagnose, er blevet offentliggjort. Den gennemsnitlige tid i Europa er 4,7 år. Undervejs er der mange fagpersoner, mange fejldiagnoser og en række andre komplikationer.

Til Sjældne-dagen d. 29. februar 2024 uddelte vi Sjældne-prisen for femte gang. Det var Hendes Majestæt Dronning Mary som overrakte de to priser til Jakob Højer og Jane Villemoes.

Om syv uger går vælgere over hele EU til stemmeurnerne for at vælge 705 medlemmer af Europa Parlamentet, heraf 15 danske. I Sjældne Diagnoser interesserer vi os for hvem, det bliver. For det europæiske samarbejde om sjældne sygdomme er af stor vigtighed.

Mens vi spændt venter på regeringens udspil om en stabil grundfinansiering af civilsamfundets organisationer, er Danske Patienter kommet med et udspil på området. Det er vigtigt – også for de små sjældne-foreninger, som spiller en særligt stor rolle i det sjældne videnslandskab med knappe ressourcer.

Clara var 10 år før hun fik den rigtige diagnose. I denne Sjældne-fortælling kan du læse om vejen til diagnose og hvordan Clara i dag lever et godt liv med Noonan syndrom.

Himlen hang lavt over Sydhavnen, da mere end 60 repræsentanter fra 37 af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger mødtes til det halvårlige medlems- og repræsentantskabsmøde d. 15.-16. marts 2024. Repræsentanterne var i arbejdstøjet og humøret var højt.

Sjældne-dagen d.29. februar 2024 er nu vel gennemført. I Sjældne Diagnoser ser vi tilbage på en februar måned hvor vi skruede ekstra meget op for kommunikationen på vores digitale platforme og en mindeværdig Sjældne-dag med fokus på fællesskab og synlighed.

Det er skudår, og i dag er en særlig dato! D. 29. februar står i Sjældne-dagens tegn, og vi har længe set frem til denne internationale opmærksomhedsdag som markeres verden over.

I forbindelse med Sjældne-dagen 2024 gennemføres kampagnen #ColourUp4RARE. Hjælp med at skabe større opmærksomhed om sjældne sygdomme og handicap: farvelæg en digital zebra og bliv klogere på de sjældne.

I fjerde og sidste udgave af 'ugens kandidat til Europa-Parlamentet kan du læse Christel Schaldemoses svar på vores fire udvalgte spørgsmål.