Nyheder

Sjældne-prisen uddeles hvert fjerde år til en person, organisation, institution eller lignende, som har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark. Har du en kandidat, du vil indstille?

I denne Sjældne-fortælling kan du møde Amalie, som i dag er 25 år og lever med crouzon syndrom. Amalie fortæller bl.a. at hun aldrig ville vælge sin sygdom fra og at hun i dag ser den som en styrke. Der har dog været udfordringer undervejs og Amalie har tilbragt meget tid på hospitalet – også i juletiden.

”Jeg ved ikke hvorfor hun ikke kan tale, men jeg kan ikke gøre mere”. Sådan lød beskeden fra den lokale talepædagog i Lunas vuggestue. Det blev starten på Lunas vej mod en diagnose, som tog flere år, hvor familien måtte forbi Læbe-ganespalte afdelingen, genetiske test og Center for Sjældne Sygdomme for at få en afklaring på, hvad det er Luna fejler. 

D. 21. november 2023 er der præcis 100 dage til Sjældne-dagen d. 29. februar 2024. Der er spændende ting planlagt, bl.a. halvdagskonference på Christiansborg, Sjældne-march og fællesarrangement.

Hele 40 foreninger var repræsenteret, da Sjældne Diagnoser holdt medlems- og repræsentantskabsmøde midt i Danmark. To travle dage bød på udveksling af erfaringer, vidensdeling og planlægning af 2024. Og så kom endnu en forening med i fællesskabet: PKU-foreningen for Danmark.

Dette hjælpeværktøj kan du bruge, hvis du vil samle informationer om din(e) diagnose(r) i et samlet dokument. Du kan bl.a. notere diagnoser, behandlere og vigtige hændelser.

I 2019 sprang champagnepropperne i Sjældne Diagnoser, da vores Helpline blev akkrediteret af RådgivningsDanmark. Nu springer de igen, endda med fornyet kraft: Helpline er gen-akkrediteret og både navigatorkorpset og vores korps af bisiddere er for første gang også blevet akkrediteret. Kvaliteten er med andre ord i orden!

I starten af september måned have vi fornøjelsen af at byde Hanne, Pernille, Cæcilie og Henrik velkomne i Helpline. Det samlede rådgiverteam i Helpline består nu af seks deltidsansatte lønnede rådgivere og fire frivillige rådgivere. Tilsammen besidder teamet en pallette af socialfaglig, sundhedsfaglig, juridisk, pædagogisk og erfaringsbaseret viden.

I denne Sjældne-fortælling er faktisk en version 2 - for Mira deler her en opfølgning på sin første Sjældne-fortælling. Fortællingen viste sig at få stor betydning for Mira.

Sjældne-prisen gives til en person, organisation eller institution, der har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark og uddeles hvert fjerde år, når den ægte sjældne-dato forekommer. Det sker i 2024, og du kan derfor indstille din kandidat nu!