Spørgsmål til brevkassen #6
Hvor kan vi finde netværk og støtte, når vores barn har en meget sjælden diagnose?
Hvor kan man finde andre, når ens barn har en meget sjælden diagnose? I brevkassen spørger en nybagt mor om netværk, foreninger og muligheder for rådgivning og støtte.
Spørgsmål
Hej brevkasse
Min søn på kun 3,5 måned er født med en sjælden kromosomafvigelse. Jeg er i dag blevet anbefalet at melde mig ind i patientforening eller organisation, der støtter hermed, men jeg aner slet ikke hvor jeg skal starte.
Vi har fået at vide, at kun to ud over vores søn har afvigelsen i Danmark, og vi har hørt om afvigelsen gennem lægerne, men vi har valgt ikke at ville læse om den selv for at se på vores søn og hans udvikling, som han er. Dog er jeg stadig nysgerrig på, om der er nogle patientorganisationer, som kunne være relevante for os at være med i - og evt. om der er et netværk for personer/pårørende til personer med denne afvigelse (jeg er ikke sikker på, om jeg er klar på at være med endnu, men det kan være, det kommer).
Derudover er jeg nysgerrig på vores rettigheder i forhold til barsel, tabt arbejdsfortjeneste osv.
Kh. J.
Svar
Kære J.
Jeg forstår godt, det kan virke overvældende, og at det er svært at finde ud af, hvor du skal starte.
Jeg vil anbefale, at I melder jer ind i Sjældne-netværket, så vil vi undersøge, om vi har kontakt til andre med den samme kromosomafvigelse som din søn. Formålet med Sjældne-netværket er at formidle kontakt mellem mennesker med relation til samme sjældne diagnose. Når I melder jer ind i netværket, giver I samtykke til, at vi må sende jeres kontaktoplysninger til andre i samme diagnosegruppe. I forpligter jer ikke til at kontakte andre i netværket eller til at besvare henvendelser – I vælger selv, hvordan I vil bruge netværket. Hvis der ikke findes andre i samme diagnosegruppe, kan diagnosen oprettes i netværket, og så vil I få besked i det øjeblik, der skulle komme andre medlemmer til.
En anden mulighed er at melde jer ind i Unique Danmark, som er en landsdækkende forening for familier med børn og unge med sjældne kromosomafvigelser. Unique Danmark arbejder for at skabe fællesskab, netværk og vidensdeling mellem familier i samme situation. I kan læse mere på deres hjemmeside her.
I forhold til dine spørgsmål om barsel, tabt arbejdsfortjeneste osv. er du meget velkommen til at kontakte os i Helplines rådgivning, så kan vi nemmere svare på de konkrete spørgsmål, du måtte have.
En sidste ting, jeg vil nævne, er, at kommunen skal tilbyde familievejledning til forældre, hvis barn får konstateret en betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Forældre skal have tilbudt en rådgivende samtale senest tre måneder, efter kommunen har fået kendskab til, at funktionsnedsættelsen er konstateret. Er I ikke selv blevet kontaktet, kan I selv opsøge kommunen og bede om det. Formålet med familievejledningen er at hjælpe jer med at finde rundt i de forskellige muligheder for støtte. Familievejlederen skal bl.a. fortælle om jeres rettigheder, hvilke tilbud der er i kommunen osv.
Jeg håber, det hjælper jer lidt videre.
Venlig hilsen Pernille
Har du et spørgsmål til brevkassen?
Skriv til brevkassen her
Hvem besvarer brevkassen?
Det er Pernille Loumann, som er en af dem, som besvarer spørgsmålene. Pernille er uddannet socialrådgiver og er en del af Helplines rådgiverteam.
Læs tidligere spørgsmål og svar
Her kan du finde svar på spørgsmål, som andre har stillet.
Har du brug for rådgivning?
Kontakt Helpline, her kan du få personlig og fortrolig rådgivning.
Læs alle spørgsmål og svar
Hvor kan vi finde netværk og støtte, når vores barn har en meget sjælden diagnose?
10. september 2026
Hvor kan man finde andre, når ens barn har en meget sjælden diagnose? I brevkassen spørger en nybagt mor om netværk, foreninger og muligheder for rådgivning og støtte.
Læs mere her
I brevkassen handler det denne gang om store løbende udgifter til creme i forbindelse med en hudsygdom. En læser spørger, om hun kan få hjælp, når udgifterne løber op i omkring 1.000 kr. om måneden.
Læs mere her
Hvad kan man gøre, når en voksen datter med en sjælden sygdom ikke trives på sit botilbud? En familie spørger til mulighederne for et andet botilbud eller hjælp i hjemmet.
Læs mere her