Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 49 foreninger for mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap. Vores formål er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper

Se denne email i din browser/ View this email in your browser

Brug for en sjældne-navigator?

Mandag d. 2. november står Sjældne Diagnoser klar med 18 frivillige navigatorer. Navigatorernes rolle er at støtte og styrke sårbare voksne patienter og forældre til børn med sjældne sygdomme i at håndtere livet med en sjælden diagnose – særligt i relation til kontakten med sundhedsområdet.

Sjældne Diagnoser står fra d. 2. november klar med et nyt tilbud – 18 frivillige navigatorere skal hjælpe sjældne borgere. Navigatorens indsats skal ikke erstatte den fagprofessionelle, men give viden om hvilke udfordringer sjældenheden kan give i mødet med ”systemerne”. Hvis man som voksen patient eller forældre til et barn med en sjælden diagnose oplever at have brug for hjælp fra en navigator, kan der rettes henvendelse til sekretariatet i Sjældne Diagnoser på tlf.nr. 21 71 61 95 eller på mail@sjaldnediagnoser.dk.
Læs mere om hvad det vil sige at have en navigator her >>

Sjældne Diagnoser er klar med ny strategi på de sociale medier Sjældne Diagnoser taler alle sjældnes sag. Og vi deler information og skaber viden om at leve med sjældne sygdomme og handicap. Men interessevaretagelse, informationsdeling og videnskabelse har kun værdi, hvis der er nogen, der hører os. I dag spiller Facebook, Twitter og andre sociale medier en stadig større rolle, når små foreninger skal ses og høres. Derfor vil Sjældne Diagnoser gøre kommunikationsindsatsen mere systematisk og effektiv på disse platforme med en helt ny strategi.
Læs mere om den nye strategi her >> Like Sjældne Diagnoser på Facebook og bliv opdateret på relevante nyheder >>Følg direktør for Sjældne Diagnoser, Lene Jensen, på Twitter her >>

Den 2. november skydes sjældne-dagen i
gang på diverse medier Sjældne-dagen nærmer sig med hastige skridt, og den 2. november er dagen, hvor den officielle Facebook-side for Sjældne-dagen og Sjældne-dagens hjemmeside går i luften. Her vil du kunne blive opdateret alle aspekter af Sjældne-dagen 2016.
Like allerede nu Sjældne-dagens Facebook-side her >> Du kan også like Sjældne-dagens internationale Facebook-side her >>

Nyt center for sjælden sygdom

Et nyt center på Odense Universitetshospital (OUH) skal som det første af slagsen udrede og diagnosticere patienter, der lider af den sjældne sygdom amyloidose. Patienter med sygdommen ophober store mængder af proteiner i kroppens livsvigtige organer og bremser organernes normale funktion. Sygdommen viser sig blandt andet ved symptomer som skummende urin, blødninger og blodudtrækninger i huden omkring øjnene, oplyser OUH i en pressemeddelelse. I Sjældne Diagnosers Sjældne-netværk har vi et netværk for amyloidose.
Læs hele pressemeddelelsen her >>

Læs mere om Sjældne-netværket her>>

Skole for mig – Danske Patienter sætter fokus på kronisk syge børn

Hver sjette barn under 16 år har en kronisk eller langvarig sygdom. Skole for mig er et projekt, der indsamler viden og sætter fokus på de udfordringer, som disse børn møder i hverdagen. På projektets hjemmeside kan man bl.a. læse beretningen om 8-årige Noah, der har hæmofili. Formålet med projektet er at samle erfaringer om syge børns behov på tværs af de mange forskellige diagnoser, der findes, og udtænke løsninger, der kan være med til at gøre hverdagen bedre for børnene.
Læs beretningen om 8-årige Noah der har den sjældne diagnose hæmofili her >>

Du kan følge Skole for mig på Facebook her >>

Ny hjemmesiden om brugen af alternativ behandling

Hjemmesiden Vifab.dk (Videns- og Forskningscenter for Alternativ Behandling) har ændret navn og hedder nu SRAB, Sundhedsstyrelsens Råd vedrørende alternativ behandling. Hos SRAB er man meget interesseret i at modtage beretninger om ny forskning eller brug af alternativ behandling. Så tøv ikke med at henvende dig til, hvis du ligger inde med relevant viden.
Læs mere på SRAB’s hjemmeside her >>

Ny velfærdsteknologi

App til børn med særlige behov er populær på skoler
En app, der skal lette hverdagen for børn med autisme og andre særlige behov, har på få år spredt sig til skoler i over 20 kommuner i landet. Det skriver dr.dk. Idéen med app’en er, at den skal hjælpe med at skabe en struktureret hverdag med faste tidspunkter for eksempelvis spisning og skolegang.
Læs mere på DR’s hjemmeside her >>Nyt velfærdslaboratorie på Nordfyn
Nu åbner Living Lab Nordfyn – et nyt levende laboratorium for velfærdsteknologi til børn, unge og voksne. Living Lab har særligt fokus på mennesker med funktionsnedsættelser og har udviklet et unikt test- og udviklingsmiljø, hvor producenter udvikler ny teknologi i tæt samarbejde med de mennesker, der bruger deres produkter. Living Lab Nordfyn er blevet til i samarbejde mellem Social- og Sundhedsudvalget og Børne- og Ungeudvalget i Nordfyns Kommune samt Danske Handicaporganisationer.
Læs mere her >>

De sjældne i medierne

“Glaspigen med jernviljen – Marie flytter hjemmefra”

For et år siden – i november 2014 – mødte TV 2s seere Marie Holm Laursen første gang, og nu er pigen med knogler af glas tilbage. Marie lider af en sjælden knogleskørhed og har haft over 500 brud, men på trods af sit omfattende handicap har hun besluttet sig for at tage kørekort og flytte hjemmefra. Hun vil nemlig have et ungdomsliv som alle andre, med fester, skolegang og egen lejlighed.

D. 1. november kl 17.10 kan du se eller gense dokumentaren fra 2014 – og d. 4. november kl 20.50 kommer så “Glaspigen med jernviljen”.
Du kan også se “Pigen med knogler af glas” på TV2 Play her >>
Følg Marie på Facebook her >>

Sjældne sygdomme bliver overset
På dr.dk kunne man d. 13. oktober læse historien om den Betina og hendes søn Jonas, der lider af cystisk fibrose. Betina ønsker at sætte fokus på, at over halvdelen af donationerne til Rigshospitalets børneafdeling går til kræftbørn – opmærksomheden på kræft får således donorer til at overse andre syge børn. Og Betina er ikke alene om sit synspunkt. På Sjældne Diagnosers Facebook-side har langt over 100 både delt og liket historien.
Læs historien om Betinna og hendes søn Jonas, der lider af cystisk fibrose her >>

Hospitaler klar med dyr medicin inden godkendelse
Otte patienter med cystisk fibrose får nu tilbudt det ekstremt dyre lægemiddel Orkambi. Det skriver dr.dk. Lægemidlet er endnu ikke godkendt i Danmark, men patienterne kan ikke vente, siger overlæge Hanne Vebert Olesen fra Aarhus Universitetshospital.
Læs hele historien her >>

Historien om Christina og hendes bedste ven – labradoren Mocca
D. 21. oktober bragte BT den livsbekræftende historie om den fire-årige labrador Mocca. Mocca er nemlig en vaskeægte dyrehelt for 41-årige Christina Davidsen, der har knogleskørhed. Labradoren kan både tømme vaskemaskinen, hjælpe Christina i og ud af tøjet, samt åbne døre – i mere end én forstand.
Læs hele historien om Christina og Mocca på bt.dk her >>

Pernille ved ikke, om hendes lille datter stopper med at trække vejret i morgen
Pernilles datter, Klara, er knapt et år. Hvilket på mange måder er et mirakel. Især fordi Klara hele to gange har svævet imellem liv og død. Det seneste år har for Pernille ikke handlet om andet end at få besvaret spørgsmålet: Hvad er der galt med min datter? Nu har hun fået svar.
Læs Pernilles gribende historie om at få et barn med en sjælden og livstruende sygdom her >>

Nyt fra foreningerne

Danske Dercum Forening inviterer til konference om Dercums sygdom og Lipødem
Den 12. november kl. 10.0 – 16.00 inviterer Dansk Dercum Forening til Konference om Dercums sygdom og Lipødem på Rigshospitalet. Tilmeld dig senest den 9. november.
Læs mere om arrangementet i her >>Landsforeningen Rett Syndrom afholder temadag
“Anbring først iltmasken på dig selv” er overskriften for temadagen, der byder på et spændende foredrag med Cand. Mag. og psykoterapeut Marianne Lykke. Temadagen afholdes den 21. november og vil berøre emner som “hvad stiller vi op med følelser” og “hvordan kommunikerer vi klart og hensigtsmæssig”.
Læs mere på Landsforeningen Rett Syndroms hjemmeside her >>

Send dette nyhedsbrev videre til en ven
Nyhedsbrevet henvender sig til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden. Redaktion: Signe Kærsgaard Mortensen og Lene Jensen. Ansvarshavende: Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser.	Copyright 2015 Sjældne Diagnoser Vores mailadresse er: mail@sjaeldnediagnoser.dk
Afmeld nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser \| mail@sjaeldnediagnoser.dk Sjældne Diagnoser \| Blekinge Boulevard 2, DK-2630 Taastrup \| Tlf: +45 33 14 00 10