Facebook, Twitter og andre sociale medier spiller en stadig større rolle. Nu vil Sjældne Diagnoser gør kommunikationsindsatsen mere systematisk og effektiv på disse platforme med en ny strategi.
Sjældne Diagnoser taler alle sjældnes sag. Og vi deler information og skaber viden om at leve med sjældne sygdomme og handicap. Men interessevaretagelse, informationsdeling og videnskabelse har kun værdi, hvis der er nogen, der hører os!
Ny strategi for brugen af sociale medier
Udviklingen inden for sociale medier har skabt helt nye muligheder. Derfor har Sjældne Diagnoser udarbejdet et udkast til strategi for vores tilstedeværelse på sociale medier gennem en mere systematisk indsats. Medierne skal primært tænkes ind i forhold til:
- Sjældne Diagnosers informationsindsats overfor sjældne borgere, fagfolk og beslutningstagere
- Netværksdannelse for sjældne borgere
- Vidensdeling mellem sjældne borgere og i forhold til fagfolk
- Kommunikation om og med sjældne borgere mhp. at skabe opmærksomhed om de særlige udfordringer sjældne borgere står overfor.
Facebook
Aktuelt er Sjældne Diagnoser til stede på Facebook med siden https://www.facebook.com/Sjældne-Diagnoser-981846218522067/ – kig forbi og giv os et like!
Lige om lidt aktiverer vi også vores side om Sjældne-dagen på Facebook – find den her: https://www.facebook.com/sjaeldnedag?fref=ts.
Twitter
Herudover er Sjældne Diagnoser til stede på Twitter gennem direktør Lene Jensens profil – følg os her: https://twitter.com/Lene_Jensen_DK.
På Twitter vil følgere kunne blive opdateret på de aspekter af social- og sundhedsvæsenets, der berører de sjældne borgere. Det handler både om ny viden, de politiske beslutninger på området og de udfordringer, man møder som patient og pårørende.
Det videre arbejde
Sjældne Diagnoser vil gerne opgradere vores indsats og gøre den mere systematisk. På et møde d. 6.-7. november 2015 skal Sjældne Diagnosers repræsentantskab diskutere udkastet til en strategi.
Strategien bliver dynamisk på den måde, at den ikke skal vedtages af repræsentantskabet – og den kan ændres, når der er behov for det.
