I august og september 2020 er der mulighed for at prøve et webinar i Helpline. Det er et nyt tiltag, hvor sjældne borgere både får et fagligt input og del i hinandens erfaringer om emner som går på tværs af diagnoser. Formålet er at bringe dem som ved mest om at håndtere livet med sjælden sygdom – sjældne borgere – i samme ”rum” og lære af hinandens erfaringer. Viser det sig at være en succes, er ambitionen at webinarer fremover skal være noget, Helpline kan tilbyde.
Vi starter med to webinarer…
… med to emner:
- Onsdag, d. 26. august, kl. 19 – 20: Det handler om raske søskende – hvordan passer jeg som forælder på raske søskende?
- Onsdag, d. 2. september, kl. 19 – 20: Det handler om egenomsorg – hvordan passer jeg på mig selv, som patient eller pårørende.
Det er Helplines faglige leder, Stephanie Jøker Nielsen, samt Kis Holm Laursen fra Helplines specialiserede vejlederkorps, der faciliterer webinarene med oplæg og opsamling. Webinarerne gennemføres i et samarbejde med Komiteen for Sundhedsoplysning – og det er deres “system”, man tilmelder sig igennem.
Hvad nu?
Hvis du har tilmeldt dig på link ovenfor, er du tilmeldt! Hvis du har spørgsmål eller kommentarer, er du velkommen til at kontakte os – det kan ske på mail@sjaeldnediagnoser.dk.
Når de to webinarer er gennemført, ser vi på, om vi kan skal bevæge os videre ad webinar-vejen.
Baggrund
Livet med sjælden sygdom kan være forbundet med en række udfordringer. Sikkert er det at sjældenheden gør det vanskeligt at finde andre med lignende udfordringer. Derudover oplever mange at der er langt imellem fagpersoner som læger, sygeplejersker og socialrådgivere, der har spidskompetencer indenfor sjældne sygdomme og handicap.
For de store sygdomsgrupper findes der flere forskellige former for patient- og pårørendeuddannelse, der skal give bedre muligheder for at håndtere livet med en given diagnose. For de sjældne grupper findes der ikke sådanne målrettede muligheder – endnu.
Sammen med Komitéen for Sundhedsoplysning, som har solide erfaringer på området, arbejder Sjældne Diagnoser for at etablere sjælden patientuddannelse. Som et første skridt vil vi give sjældne borgere mulighed for gennem Helpline at deltage i webinarer sammen med andre – samlet om fælles problemstillinger på tværs af de sjældne diagnoser og på tværs af hele landet.
Hvad er en sjælden borger?
Man er sjælden borger, hvis man har en sjælden sygdom eller er pårørende til én der har – som forælder, søskende, ægtefælle eller andet. Uanset om man er medlem af én af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, en anden sjældne-forening, af Sjældne-netværket eller man henvender sig til Helpline som “forenings- og netværksløs”, er man velkommen til at deltage i et webinar, hvis man finder emnet relevant.
Hvad er et webinar?
Et webinar er et online gruppemøde, hvor man deltager hjemme fra via sin egen computer, tablet eller smartphone. Forud for vores webinarer får deltagerne mulighed for at præge temaet ved at komme med forslag til emner der knytter sig til temaet. Til et tema om ”raske søskende” kunne det fx være at en deltager gerne vil have sparring omkring hvordan man fordeler sol og vind lige mellem raske og syge børn?
Der er styr på teknikken – deltagerne bliver vejledt hele vejen igennem, både før og under webinaret. Der er også styr på datasikkerheden. Vi skal vide, hvem du er, men du kan vælge at deltage anonymt i selve webinaret.
Et webinar tager én time og der kan være mange deltagere – afhængig af emne og hvor mange, der tilmelder sig. Undervejs kan man komme med input og stille spørgsmål på skrift i en chat.
