Det sundhedsfaglige område

Med en sjælden sygdom eller handicap kan man komme vidt omkring i sundhedssytemet. Det kan være svært at finde rundt og for mange sjældne patienter kan det være svært at finde den rette hospitalsafdeling eller behandling. Her har vi samlet lidt information om det sundhedsfaglige område og i bunden af siden kan du hente nogle skabeloner, som kan hjælpe dig som patient eller pårørende.

Hvad er en sjælden sygdom?

I Danmark kaldes en sygdom sjælden, når 1-2 personer ud af 10.000 har den. Det svarer til 500-1.000 danskere. Langt de fleste diagnosegrupper er dog meget mindre end 500. Nogle er helt alene om at have en bestemt sjælden sygdom. I alt er der 30.000 – 50.000 danskere, der har én af de ca. 800 sjældne diagnoser, der kendes i Danmark. I hele Europa findes der 5.000 – 6.000 forskellige sjældne diagnoser. Læs mere om sjælden sygdom her.

Patientrettigheder

Som patient har man en række rettigheder, som kan være gode at kende til. Det giver ikke særlige rettigheder, at sygdommen er sjælden. På Sundhedsministeriets hjemmeside kan man læse meget mere om rettigheder, patientvejledning, klagemuligheder, tilskud til ydelser og meget mere.

Vejen til udredning

Vejen til korrekt diagnose kan være lang. For mange starter den hos praktiserende læge, der selvsagt ikke kan kende til alle 800 sjældne sygdomme, vi kender til i Danmark. Det samme gør sig gældende for speciallæger og sygehuslæger. Fortæl gerne lægen, hvis du har mistanke om, at sygdommen kan være sjælden. Og oplys også gerne om muligheden for, at lægen kan henvise til en klinisk genetisk afdeling regionalt eller til ét af de to sjældne-centre i Danmark – CSS:

Klinisk genetisk afdeling

En klinisk genetisk afdeling er en højt specialiseret enhed, som diagnosticerer, behandler og rådgiver patienter og familier med (mistænkt) arvelige, genetiske eller medfødte sygdomme. Genetikerne spiller ofte en vigtig rolle, når den sjældne diagnose skal stilles. I Danmark findes der seks klinisk genetiske afdelinger/klinikker:

Behandlingsmuligheder

Center for Sjældne Sygdomme

I Danmark har vi to centre for sjældne sygdomme – CSS – et center på Rigshospitalet i København og et center på Aarhus Universitetshospital.

På de to centre for sjældne sygdomme arbejder de med diagnostik, behandling, kontrol og rådgivning af børn og unge med sjælden sygdom/handicap og af nogle voksne med sjældne diagnoser. Ikke alle sjældne diagnoser hører dog til på CSS. 

Du kan læse mere om Center for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet her

Du kan læse mere om Center for Sjældne Sygdomme på Aarhus Universitetshospital

CAKS - Center for arvelige og komplekse sygdomme

På Odense Universitetshospital findes CAKS, som varetager koordinering af tværdisciplinære kontrolforløb for nogle arvelige og komplekse sygdomme.

Læs mere om CAKS her

Genetik, Kennedycenteret

Kennedy Centret

Nationalt forsknings- og rådgivningscenter under Rigshospitalet for genetik, synshandicap og mental retardering. Herunder genetisk rådgivning og behandling af enkelte sjældne sygdomme og handicap.

Læs mere om Kennedy Centret her

Billede af tænder

Odontologisk Videnscenter

Udredning og tandbehandling af personer med tandlidelser relateret til en sjælden diagnose.

Rigshospitalet

Aarhus Universitetshospital

Behandling i udlandet

Der kan være mulighed for at søge behandling i udlandet eller der kan ved ophold i udlandet være behov for behanding. Det kan du læse mere om herunder. 

Søg rådgivning her

International sygesikring, patientombuddet

International Sygesikring vejleder om dine rettigheder efter dansk lovgivning, EU-regler og andre internationale aftaler om sygesikring. 

Læs mere om EU-sygesikring her

Sundhedsydelser i Europa hos Dit Europa

Hos Dit Europa kan du læse mere om forskellige behandlings-muligheder i Europa.

Du kan læse mere i sundhedsafsnittet her

Direktiv om grænseoverskridende sundhedsydelser

Præciserer patienters rettigheder til at søge behandling i et andet EU-land. Direktivet trådte i kraft pr. oktober 2013. Patientombuddet rådgiver om anvendelse af direktivet. 

Læs direktivet her

En hjælpende hånd

Her finder du nogle skabeloner, som kan være en hjælpende hånd i forskellige situationer. 

Kontaktkort

Kontaktkort

Hvis du møder mange fagpersoner, kan det være rart at samle deres informationer et sted.

Tips til ansøgning

Tips til ansøgningen til kommunen

Hvis det er første gang du skal ansøge kommunen om hjælp og støtte, kan du finde gode råd her.

Hjælp til mødet

Hjælp til mødet

Der kan være mange spørgsmål man gerne vil stille eller ting man skal huske at få sagt. Her kan du få hjælp til at forberede dit møde.

Logbog

Logbog

Du kan bruge dette hjælpeværktøj til at notere dine symptomer, så er de skrevet ned samme sted.

Akutkort

Akutkort

Med et akutkort kan du samle de vigtigste informationer om sygdom og symptomer.

Pativent CV

Patient CV

Med denne skabelon kan du samle de vigtigste informationer om dig og din diagnose, som du kan dele med relevante fagpersoner.