Det sundhedsfaglige område
Med en sjælden sygdom eller handicap kan man komme vidt omkring i sundhedssytemet. Det kan være svært at finde rundt og for mange sjældne patienter kan det være svært at finde den rette hospitalsafdeling eller behandling. Her har vi samlet lidt information om det sundhedsfaglige område og i bunden af siden kan du hente nogle skabeloner, som kan hjælpe dig som patient eller pårørende.
Hvad er en sjælden sygdom?
I Danmark kaldes en sygdom sjælden, når 1-2 personer ud af 10.000 har den. Det svarer til 500-1.000 danskere. Langt de fleste diagnosegrupper er dog meget mindre end 500. Nogle er helt alene om at have en bestemt sjælden sygdom. I alt er der 30.000 – 50.000 danskere, der har én af de ca. 800 sjældne diagnoser, der kendes i Danmark. I hele Europa findes der 5.000 – 6.000 forskellige sjældne diagnoser. Læs mere om sjælden sygdom her.
Patientrettigheder
Som patient har man en række rettigheder, som kan være gode at kende til. Det giver ikke særlige rettigheder, at sygdommen er sjælden. På Sundhedsministeriets hjemmeside kan man læse meget mere om rettigheder, patientvejledning, klagemuligheder, tilskud til ydelser og meget mere.
Vejen til udredning
Vejen til korrekt diagnose kan være lang. For mange starter den hos praktiserende læge, der selvsagt ikke kan kende til alle 800 sjældne sygdomme, vi kender til i Danmark. Det samme gør sig gældende for speciallæger og sygehuslæger. Fortæl gerne lægen, hvis du har mistanke om, at sygdommen kan være sjælden. Og oplys også gerne om muligheden for, at lægen kan henvise til en klinisk genetisk afdeling regionalt eller til ét af de to sjældne-centre i Danmark – CSS:
Klinisk genetisk afdeling
En klinisk genetisk afdeling er en højt specialiseret enhed, som diagnosticerer, behandler og rådgiver patienter og familier med (mistænkt) arvelige, genetiske eller medfødte sygdomme. Genetikerne spiller ofte en vigtig rolle, når den sjældne diagnose skal stilles. I Danmark findes der seks klinisk genetiske afdelinger/klinikker:
Sjælland:
- Klinisk Genetisk Enhed, Region Sjælland
- Afdeling for Genetik, Rigshospitalet
- Kennedy Centret – Genetisk Rådgivningsklinik, Glostrup
Fyn:
Behandlingsmuligheder
Center for Sjældne Sygdomme
I Danmark har vi to centre for sjældne sygdomme – CSS – et center på Rigshospitalet i København og et center på Aarhus Universitetshospital.
På de to centre for sjældne sygdomme arbejder de med diagnostik, behandling, kontrol og rådgivning af børn og unge med sjælden sygdom/handicap og af nogle voksne med sjældne diagnoser.
- Du kan læse mere om Center for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet her
- Du kan læse mere om Center for Sjældne Sygdomme på Aarhus Universitetshospital
Ikke alle sjældne diagnoser hører dog til på CSS. Læs retningslinjer for visitation, udredning og opfølgning i Centrene for Sjældne Sygdomme her.
CAKS - Center for arvelige og komplekse sygdomme
På Odense Universitetshospital findes CAKS, som varetager koordinering af tværdisciplinære kontrolforløb for nogle arvelige og komplekse sygdomme.
Kennedy Centret
Nationalt forsknings- og rådgivningscenter under Rigshospitalet for genetik, synshandicap og mental retardering. Herunder genetisk rådgivning og behandling af enkelte sjældne sygdomme og handicap.
Odontologisk Videnscenter
Udredning og tandbehandling af personer med tandlidelser relateret til en sjælden diagnose.
Behandling i udlandet
Der kan være mulighed for at søge behandling i udlandet eller der kan ved ophold i udlandet være behov for behanding. Det kan du læse mere om herunder.
Søg rådgivning her
International sygesikring, Styrelsen for Patientsikkerhed
International Sygesikring vejleder om dine rettigheder efter dansk lovgivning, EU-regler og andre internationale aftaler om sygesikring.
Sundhedsydelser i Europa hos Dit Europa
Hos Dit Europa kan du læse mere om forskellige behandlings-muligheder i Europa.
Direktiv om grænseoverskridende sundhedsydelser
Præciserer patienters rettigheder til at søge behandling i et andet EU-land. Direktivet trådte i kraft pr. oktober 2013. Styrelsen for Patientsikkerhed rådgiver om anvendelse af direktivet.
En hjælpende hånd
Her finder du nogle skabeloner, som kan være en hjælpende hånd i forskellige situationer.
Kontaktkort
Hvis du møder mange fagpersoner, kan det være rart at samle deres informationer et sted.
Tips til ansøgningen til kommunen
Hvis det er første gang du skal ansøge kommunen om hjælp og støtte, kan du finde gode råd her.
Hjælp til mødet
Der kan være mange spørgsmål man gerne vil stille eller ting man skal huske at få sagt. Her kan du få hjælp til at forberede dit møde.
Logbog
Du kan bruge dette hjælpeværktøj til at notere dine symptomer, så er de skrevet ned samme sted.
Akutkort
Med et akutkort kan du samle de vigtigste informationer om sygdom og symptomer.
Patient CV
Med denne skabelon kan du samle de vigtigste informationer om dig og din diagnose, som du kan dele med relevante fagpersoner.