Valg til Europa-Parlamentet
Når sygdommen er sjælden, er samarbejde over landegrænser ekstra vigtigt. Det europæiske samarbejde på sjældne-området har i årtier været drivende i udviklingen af bedre behandling og nationale planer for sjældne sygdomme og handicap. Derfor inviterer Sjældne Diagnoser i anledning af Sjældne-dagen fire spidskandidater til Europa-Parlamentet fra hele det politiske spektrum til at præsentere sig selv og deres europæiske sjældne-politik:
- Stine Bosse – spidskandidat for Moderaterne med en baggrund i dansk og internationalt erhvervsliv
- Per Clausen, forhv. MF (Ø) – spidskandidat for Enhedslisten
- Opdatering følger
- Christel Schaldemose, MEP (S) – spidskandidat for Socialdemokratiet
Hvem er du?
Mit navn er Stine Bosse. Jeg er 63 år, og har 2 børn og 5 børnebørn. Det meste af min karriere har jeg tilbragt i erhvervslivet, 23 år i Tryg Forsikring, heraf 13 i topledelse, og jeg har siddet i mange virksomheders bestyrelser i ind- og udland. De seneste 12 år har jeg også arbejde mange timer om ugen med frivilligt arbejde, som formand for Concito, Danmarks grønne tænketank, derefter som formand for Europabevægelsen og i alle år som formand for Plan Børnefonden.
Hvad er din drivkraft og hvorfor stiller du op til Europa-Parlamentet?
Jeg har altid været optaget af samfundsforhold, og er drevet af at arbejde for vores stærke værdier i Europa – bedst illustreret i art 2 i traktaten.
”Unionen bygger på værdierne respekt for den menneskelige værdighed, frihed, demokrati, ligestilling, retsstaten og respekt for menneskerettighederne, herunder rettigheder for personer, der tilhører mindretal. Dette er medlemsstaternes fælles værdigrundlag i et samfund præget af pluralisme, ikke-forskelsbehandling, tolerance, retfærdighed, solidaritet og ligestilling mellem kvinder og mænd”
Jeg tror faktisk på, at vi har et af de bedste samfund i verden – hver vores måde indenfor EU, men forenet netop i forskellighed.
Min mor voksede op under krigen i London, og jeg er uden tvivl meget påvirket af hendes ord om samhandel og fred, som helt afgørende for vores livsvilkår.
Mener du, at sjældne sygdomme er et oplagt samarbejdsområde i EU?
De seneste år har jeg selv oplevet på nært hold, hvordan sjælden sygdom eller ”små diagnoser” ikke har rigtig god plads i vores sundhedsvæsen. Min voksne datter blev ramt af stærke og varige eftervirkninger fra en virus meningitis, og der var ikke rigtig noget sted i Danmark at vende sig hen. Fortvivlelsen og hjælpeløsheden er jo overvældende. På tætteste hold oplevede jeg hvordan det kræver et kæmpe overskud at være i underskud. At der ikke er bedre plads i sundhedsvæsenet, er der gode og dårlige grunde til. Men uanset, så kan vi få meget ud af at udbygge det samarbejde, der allerede er i gang mellem de europæiske lande. Vi har jo af gode grunde ikke ret mange personer med netop disse udfordringer, al den stund vi er et land med 6 mill. indbyggere.
Vi skal naturligvis ikke overgive nogen myndighed på sundhedsområdet til EU. Men vi kan med fordel arbejde tættere sammen, og give borgere ret til at få hjælp indenfor EU, hvis den ikke kan anvises i Danmark, ligesom vi omvendt kan modtage folk fra EU lande, hvor vi har en særlig ekspertise. Helt grundlæggende kan også teknologien hjælpe her, hvor man måske ikke behøver rejse, men blot kan få hjælp gennem et samarbejde mellem læger på tværs.
Et samarbejde kunne også gennem bedre deling af data (selvfølgelig i anonymiseret form), gøre alle klogere på sygdommene – dette ikke mindst til glæde og gavn for patienter i dag og i fremtiden.
Vil du arbejde for, at forholdene for mennesker med sjældne sygdomme og handicap kommer højere op på EU´s dagsorden?
Alle sundhedssystemer i EU vil i de kommende år blive pressede af blandingen mellem den demografiske udvikling (flere ældre) og flere og bedre behandlinger. At arbejde sammen om de smalle sygdomme, vil både fremme effektiviteten – bedre økonomi, og kvaliteten for patienterne.
Det vil jeg gerne arbejde for at EU får øje på og at borgere i EU med sjældne diagnoser kan opnå stærkere patientrettigheder.
Stine Bosse er spidskandidat for Moderaterne til det kommende Europaparlamentsvalg, som afholdes 9. juni 2024.
