Der er brug for et særligt fokus på borgere ramt af sjælden sygdom. Ellers bliver de overset og resultatet kan være alt for lange diagnosetider og utilstrækkelig behandling
Sundhedsministeren skriver lige nu på et lovforslag, der skal udbrede det fri sygehusvalg til også at gælde udredning – altså dét at få stillet en diagnose. Samtidig får alle patienter ret til at bruge et privathospital, hvis der er mere end 30 dages ventetid, uanset hvor alvorlig eller ikke-alvorlig en tilstand, der er tale om.
Det kan lyde vældigt godt og for nogle vil det være en hjælp. Men for dem, hvor der kræves helt særlig ekspertise for at finde den rette diagnose og hvor det samlede sygdomsbillede er meget komplekst, rækker det ikke. Det gælder dem, der rammes af sjælden sygdom og andre, hvor kompleksiteten er stor og hvor der er langt mellem fagpersoner, der ved noget om sygdommen.
Danske Patienter har til den nye lov indgivet høringssvar, som også Sjældne Diagnoser står bag. Læs mere om høringssvaret her >>
De sjældne bliver klemt
Der er stor risiko for, at nye, veldefinerede rettigheder for det store flertal af patienter sluser opmærksomheden derhen, hvor sygehuse og hospitaler kan blive målt på, om de lever op til kravene. Men ressourcer kommer der ikke flere af. Det betyder, at de forholdsvis få patientforløb, som ikke kan udredes og tilrettelægges indenfor de givne frister, bliver klemt.
At give flere rettigheder til de mange skal derfor følges ad med konkrete planer for hvad der kan gøres for de forholdsvis få, der rammes af sjældne, komplekse sygdomme. Ellers vil resultatet være øget ulighed i sundhed, i de sjældne patienters dis-favør.
Den nationale strategi skal omsættes i praksis
I 2014 udgav Sundhedsstyrelsen den nationale strategi for sjældne sygdomme. Her er der bl.a. fokus på og konkrete forslag til hvordan diagnoseforløb og sammenhængende patientforløb for sjældne patienter kan styrkes. Men der er ingen systematisk opfølgning på, om den nationale strategi omsættes i praksis.
Sjældne Diagnoser arbejder for, at der etableres en mekanisme, der kan holde snor i, at den nationale strategi realiseres. Det vil være et bidrag til at sikre, at de nye rettigheder for de mange ikke føre til færre ressourcer til de sjældne.
Læs den nationale strategi for sjældne sygdomme her >>
