Første halvår af 2020 har på alle måder været særligt. Vellykket fejring af Sjældne-dagen før Danmark blev lukket. Nye Anderledes udfordringer i kølvandet af Covid-19. Travlhed siden genåbningen. Nu puster Sjældne Diagnoser ud og drosler ned for sommeren. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Holm, bringer her en sommerhilsen – i sekretariatet vender vi stærkt tilbage d. 3. august. 2020 startede med et brag: Sjældne-dagen 2020 blev markeret vidt og bredt. I Danmark startede vi allerede på dagen før dagen, d. 28. februar, hvor det gik løs i Høje Taastrup med ministerbesøg, workshops og åbning af udstillingen Bella Speranza. På selve dagen, d. 29. februar, var der fest og regnfulde farver i Aarhus med Sjældne-march, Sjældne-pris og meget andet. Sjældne-dagen blev markeret over hele verden. Se mere fra den vellykkede Sjældne-dag her>> Men umiddelbart efter gik det meste i stå. Primo marts ramte Coronaen Danmark for alvor. Vi måtte med lynets hast ændre vores måde at arbejde på. Sekretariatet og Helpline rykkede hjem med den bærbare PC og mobiltelefonen under armen. Forårets repræsentantskabsmøde rykkede fra konferencehotel til cyberspace. Det samme gjorde maj måneds store, europæiske konference om sjældne sygdomme og handicap, European Conference on Rare Diseases. Stockholm blev skiftet ud med mere end 1.500 lokationer, idet mere end 1.500 sjældne borgere og fagfolk fra hele Europa og resten af verden deltog i konferencen hjemmefra. Enkelte ting har vi måtte udskyde eller helt aflyse – mest markant i Sjældne Diagnosers verden: det nordisk-baltiske Summit for sjældne sygdomme som udskydes fra 13. marts 2020 til engang i 2021. Mange sjældne borgere oplever Coronatiden som en hård tid. Sårbarheden er stor. Det er omsorgen og forståelsen også, for det meste… men nogle ting kan gøres bedre. F.eks. har 1 ud af 3 sjældne borgere i corona-tiden oplevet ikke at kunne komme i kontakt med relevant sygehusafdeling eller deres behandlende læge. Det er stærkt bekymrende. Læs mere om sjældne borgeres oplevelser i corona-tiden her>> Takket være de omstillingsparate frivillige og lønnede rådgivere lykkedes det at holde Helpline åben i hele perioden. Helpline placerer sig mellem den tredjedel af medlemmerne i RådgivningsDanmark, som har haft lidt færre henvendelser end sædvanligt – dog flere af eksistentiel karakter og der har været brug dybere samtaler om hvordan man håndterer det sjældne liv, mens en alvorlig virus er løs. Læs RådgivningsDanmarks undersøgelse her>> Vi håber, at vi går et efterår i møde med mere normale forhold – i sikker forvisning om at vi kan sadle om og håndtere arbejdet på en anden måde, hvis det er påkrævet. Ferietid Men inden efteråret kommer en god, lang sommer. Vi har bemærket, at der som et led i bestræbelserne på at understøtte turismen i Danmark, sker en nedsættelse af prisen for færgebilletter i august og september måned – og for biler med handicapparkeringskort, bliver det gratis at besøge de danske småøer samt Ærø, Fanø, Læse og Samsø – også overfarten Ystad-Rønne omfattes af denne ordning. Herud over kan modtagere af handicaptransport i sommerferien få to gratis ture på max. 50 km. Læs mere om detaljerne i sommerpakken her>> I Europa fortsætter arbejdet lidt endnu og jeg selv skal deltage i en række europæiske møder i juli – online, naturligvis. Alt imens trækker Sjældne Diagnosers sekretariat vejret dybt og samler kræfter sommeren over. Vi vælger at holde sekretariatet helt lukket fire uger i streg for at sikre en tilstrækkelig bemanding på kontoret i årets 11 andre måneder. Sidste åbningsdag i Helpline er torsdag, d. 2. juli og sidste åbningsdag i postkassen mail@sjaeldnediagnoser.dk er fredag, d. 3. juli. Når kalenderen viser 3. august, er vi tilbage på kontoret, klar til en ny tørn. Rigtig god sommer! Med venlig hilsen Birthe Birthe Byskov Holm, formand