Medlemmerne i Sjældne-netværket får endelig muligheden for at mødes i virtuelle fællesskaber.
Sjældne-netværket i tal
I 2012 overtog Sjældne Diagnoser kontaktpersonsordningen fra Socialstyrelsen og siden er der kommet mange nye medlemmer og diagnose grupper til. I dag tæller Sjældne-netværket mere end 500 medlemmer som repræsenterer 180 forskellige diagnoser. Hver diagnose har en netværks gruppe som rummer fra 1 – 17 medlemmer.
Sjældne-netværket nu…
At leve med en sjælden sygdom er en stor udfordring. Der findes kun få behandlingsmuligheder og der er kun begrænset viden at finde. Sjældne-netværket er et tilbud til de borgere og pårørende som har en sjælden sygdom tæt inde på livet og ikke har en relevant forening at henvende sig til. Gennem Sjældne-netværket formidler Sjældne Diagnoser kontakt mellem medlemmerne af det diagnosespecifikke netværk. Kontakten med ligestillede spiller en central rolle i mestringen af livet med en sjælden sygdom.
Sjældne-netværket i morgen…
Det nye virtuelle fællesskab giver medlemmerne i Sjældne-netværket helt nye muligheder. De får blandt andet mulighed for at chatte med hinanden på tværs af diagnoser, hvormed skaren af kontakter til andre med en sjælden diagnose udvides markant. Der åbner sig også en mulighed for at danne temagrupper omkring blandt andet diagnosekarakteristika og fælles livstemaer- og faser. Her kan medlemmerne komme i kontakt med andre, hvis lignende eller samme udfordringer vækker genklang. Udover de optimerede muligheder for erfaringsudveksling, så får medlemmerne af Sjældne-netværket også adgang til den del af Sjældne Diagnosers materialesamling, som er relevant for netværksgruppen.
Læs mere om Sjældne-netværket her >>
Vi bruger Podio, vores non profit CRM-software, til at holde vores projekter og netværk sammen på ét sted.
