Der findes et hav af hashtags (#) for sjældne sygdomme. Hashtags gør det nemt at følge en samtale eller et fællesskab omkring en bestemt sjælden diagnose – eller sjældne sygdomme generelt. I Sjældne Diagnoser bruger vi også hashtags. På den måde kan du let finde relevante opslag fra os og andre.
Hvad er hashtags?
Hashtag er navnet på tegnet ‘#’, som vi også kender som ‘firkant’ på telefonen. De bruges på sociale medier, men især på Twitter og Instagram. Med et hashtag kan man i sine opslag ”opmærke” ord eller sætninger med et ‘#’. Når man gør det, så bliver ordet eller sætningen aktiv. Dvs. at dit billede, tweet eller status vil blive synlig, hvis andre søger på hashtagget. På den måde kan man samle samtaler om ét emne under ét hashtag eller emneord.
Disse hashtags bruger Sjældne Diagnoser
I Sjældne Diagnoser bruger vi hovedsageligt hashtags på vores twitterprofil, men i fremtiden vil vi også benytte dem i vores opslag på Facebook. Det hashtag vi hyppigst bruger, er #sjældnesygdomme. Derudover bruger vi følgende hashtags, når det er særlig relevant:
#sjældnediagnoser
#sundpol
#pårørende
#raredisease
#sjældnedagen
#ECRD2016
Du kan selv bruge de ovenstående hashtags, hvis du laver et opslag på de sociale medier, der omhandler sjældne sygdomme. Derudover kan du selvfølgelig også lave dine egne sjældne hashtags, ved at sætte ‘#’ bag et relevant ord eller en sætning.
Vil du søge på et hashtag, fx #sjældnesygdomme, kan du skrive det i søgefeltet på fx Facebook eller Twitter og trykke enter.
Internationale hashtags
På Rare Connect kan du se en liste over nogle af de internationale sjældne hashtags, der findes. Du kan selv tilføje flere i kommentarfeltet. Rare Connect er en platform hvor sjældne borgere, deres familier og patientorganisationer kan etablere og udvikle diagnosespecifikke online fællesskaber. Man har mulighed for dele historier og samtale på tværs af lande, da der kan oversættes til flere sprog.
Se listen med sjældne hashtags her >>
Følg Rare Connect på Facebook her>>
