Tony røg som et damplokomotiv, festede og bevægede sig ikke mere end højst nødvendigt. Der var alligevel ikke noget at gøre ved hans sjældne sygdom. Men det var der og smøgerne blev erstattet med løbesko. Mange kender til at ændre livsstil – med større eller mindre succes. For Fabry-patienten Tony var det dybt alvorligt og hans anstrengelser er blevet kronet med succes: et bedre og længere sjældne-liv. Læs Tonys fortælling her >> Tonys fortælling har været bragt i UNIK 2020 – et magasin, der udkom på Sjældne-dagen 2020. Find UNIK 2020 her>> Vil du fortælle din sjældne historie? Vi vil gerne høre den – og andre kan måske lære noget af den. Læs mere her>>