“På trods af alle Willies mange udfordringer lever Willie et aktivt liv med fuld fart på (og mange pauser ind imellem). Han har en ukuelig appetit på livet og hans begejstring og glæde smitter af på alle omkring ham. Han elsker at lære nye ting og kan næsten ikke få nok af information om de emner, der optager ham. “

Sådan skriver Gitte, Willies mor, i denne Sjældne-fortælling. Willie er i dag 13 år, og undervejs i hans opvækst har livstruende infektioner, lange hospitalsindlæggelser og operationer fyldt meget i Willies liv. 

Vil du dele din Sjældne-fortælling? Så skriv til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk