Foto: Michael Stub
Sjældne-dagen d.29. februar 2024 er nu vel gennemført. I Sjældne Diagnoser ser vi tilbage på en februar måned hvor vi skruede ekstra meget op for kommunikationen på vores digitale platforme og en mindeværdig Sjældne-dag med fokus på fællesskab og synlighed.
Politisk fokus, Sjældne-march og royalt besøg
Sjældne-dagen var fyldt med aktiviteter fra morgen til aften, og dem følger vi op på og fortæller mere om. Til en start deler vi lidt af al den omtale, som Sjældne-dagen fik:
- TV2 Kosmopol lavede på Sjældne-dagen et indslag med Luna og hendes forældre. Luna lever med den sjældne kromosomafvigelse 22q11. Se indslaget her og læs artiklen her.
- TV2 nyhederne: Tenna fra XLH Patientforeningen, Tem fra Danmarks Bløderforening og andre bidrog til et fint indslag i TV2 nyhederne kl. 19. TV2 News var også forbi og fortalte om Sjældne-dagen og interviewede både Malene og Silas samt modtagerne af Sjældne-prisen.
- Se også nogle de skønne billeder fra H.M. Dronning Marys deltagelse hos Billed-bladet her og her.
Sjældne-sangen: Kun en af dig
Alle deltagerne til Fællesarrangementet i Industriens Hus i København havde fornøjelsen af at se og høre premieren på ”Kun en af dig”. Det var en fantastisk oplevelse at høre sangen, se musikvideoen og ikke mindst opleve de skønne børn, som har været med til at indspille sangen, på scenen, hvor de dansede og sang med. Vi er meget imponerede over børnene og Annika Dybdal fra PND Foreningen for det flotte arbejde. Sangen er blevet virkelig god og indeholder samtidig en vigtig fortælling om, at leve med en sjælden sygdom og handicap. I sangen deltog 12 børn som alle lever med en sjælden sygdom eller handicap, der deltog nemlig børn med CHARGE, Williams Syndrom, OI, Cystisk Fibrose, 22q11, Blødersygdomme, PND og børn uden en forening
Sangens skal ud at leve efter premieren og alle der har lyst til at hjælpe med det, kan finde sangen på Spotify og se musikvideoen på PND Foreningens youtube kanal.
Foto: Michael Stub
En farverig zebra – #ColourUp4RARE
Til fællesarrangementet i både København og Aarhus var der i forbindelse med kampagnen #ColourUp4RARE blevet produceret to størrelsessvarende zebraer som alle de deltagende kunne hjælpe med at farvelægge. I København var det H.M. Dronning Mary der farvelagde den første stribe sammen med nogle af børnene, der har medvirket i “Kun en af dig”.
Hvorfor en zebra?
For at stille en sjælden diagnose skal der være en læge et sted, der får den tanke, at samlingen af symptomer og problemstillinger måske tilsammen giver en sjælden diagnose. Det kan være sværere, end det måske lyder. Men faktisk er “Høres hovslag, tænk da hest og ikke zebra,” et hyppigt anvendt medicinsk slagord, som blev formuleret i 1940’erne af lægen Theodore E. Woodward fra USA. Pointen er, at en almindelig sygdom er mere sandsynlig end en sjælden sygdom, selvom patientens symptomer stemmer overens med dem begge.
Storebæltsbroen oplyst i Sjældne-dagens farver
For første gang nogensinde blev Storebæltsbroen oplyst i anledningen af Sjældne-dagen. Det var et fantastisk flot syn! Det var Mette Grentoft fra Dansk Forening for Williams Syndrom, der fik det til at ske. Tak for det og godt arbejde!
Find billeder fra Selfieboothen til Fællesarrangementet her:
Sjældne-dagen i Aarhus
Gode frivillige kræfter havde arrangeret Sjældne-dag i Aarhus. Det var en stor succes med et flot program til et udsolgt arrangement. Der var også et ganske unikt møde, da 20-årige Anna for første gang mødte en som sig selv – se mere hos TV2 her.
Tak til alle dem, der har støttet Sjældne-dagen 2024.
