18. og 19. marts 2016 holdt Sjældne Diagnoser repræsentantskabsmøde, hvor der også var plads til at tale om nye projekter, at udveksle erfaringer og at blive udfordret på tilgangen til det frivillige arbejde.
Når sjældne borgere – patienter og pårørende – mødes, er der en grundlæggende gensidig forståelse mellem dem. At skulle håndtere alvorlig sjælden sygdom og handicap i hverdagen er forbundet med udfordringer, som kun dem, der har prøvet det, kender til. Sjældne Diagnosers repræsentantskab består af repræsentanter fra de 52 medlemsforeninger – og d. 18.-19. marts var mere end 50 repræsentanter på tværs af foreningerne samlet til det ene af de to årlige møder.
Brug for opmærksomhed
På mødet d. 18. marts fortalte nogle af foreningerne om, hvordan de arbejder sammen – mange af foreningerne er meget små og sårbare og har derfor brug for et tæt samarbejde.
Sjældne Diagnoser orienterede om mulighederne for billig software fra virksomheden TechSoup. Der blev endvidere orienteret om hvordan Sjældne-dagen gik og om igangværende projekter:
Læs mere om navigator-projektet her>>
Læs mere om Helpline på vej her>>
Et fælles grundvilkår er, at der kun eksisterer lidt viden og opmærksomhed om sjældne sygdomme og handicap. Sjældne Diagnoser er blevet kontaktet omkring etablering af Den sjældne Danmarkstur – et cykelløb gennem Danmark i 2017 for at rejse opmærksomhed om sjældne sygdomme og handicap – og for at rejse penge til sjældne-sagen. Repræsentantskabsmødet tog godt imod idéen – og nu går foreningerne i gang med at afsøge, om der går sjældne borgere rundt med en cykelrytter i maven!
Repræsentantskabsmøde – Sjældne Diagnosers interne demokrati
På forårets repræsentantskabsmøde aflægges regnskab og vælges formand og forretningsudvalg, FU. Der var genvalg til formand Birthe Byskov Holm og de til FU-medlemmer, der var på valg. Også tre suppleanter blev genvalgt og en fjerde kom til. I alt er ni forskellige foreninger nu med i FU-arbejdet.
Se mere om Sjældne Diagnosers forretningsudvalg her >>
Hjertet gør det ikke alene
Lørdagen bød på erfaringsudveksling i grupper omkring FU-medlemmerne. Bl.a. blev etableret en gruppe for voksne patienter, idet mange af repræsentanterne er pårørende, typisk som mor eller far til et barn med en sjælden sygdom. FU-medlemmerne tager erfaringer og inputs med videre, så de kan nyttiggøres i Sjældne Diagnosers samlede arbejde.
Afslutningsvis gav konsulent Troels Broberg Carlander fra Ingerfair et inspirationsoplæg til foreningsarbejdet under titlen Hjertet gør det ikke alene – om frivillighed i små foreninger. Repræsentanterne var åbne overfor nye måder at tænke frivillighed på.
En hurtig evalueringsrunde i slutningen af mødet viste, at det har været et rigtigt godt møde – sjældne borgere har brug for at mødes, ikke kun som repræsentanter for deres foreninger, men også som nogen, der har meget til fælles på tværs af diagnoser. Der var enighed om, at erfaringsudveksling er en vigtig del og at der til stadighed kan arbejdes med formen for at få det bedt mulige udbytte.
Næste repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser afholdes d. 4.-5. november 2016 vest for Storebælt.
