I forbindelse med Sjældne-dagen 2020 har sjældne borgere skrevet postkort til politikerne. Det skal hjælpe politikerne at bedre at forstå, hvad der er på spil, når sygdommen er sjælden. Statsminister Mette Frederiksen får hele to postkort.
For kun få ved, hvordan det er at leve med en alvorlig sygdom, som andre end ikke har hørt om. Det er de sjældne borgere selv – patienter og pårørende –, der kender til udfordringerne. Derfor har Sjældne Diagnoser op til og på Sjældne-dagen 2020 indbudt sjældne borgere til at skrive postkort til politikerne og sætte ord på de udfordringer, den sjældne hverdag byder på.
Læs mere om postkort til politikerne her>>
I alt 62 postkort er det blevet til og de afleveres til medlemmer af Folketinget. Det er især regeringens ministre og medlemmerne af Folketingets sundhedsudvalg og af socialudvalget, der får et kort. Alle medlemmer af regering og folketing får også det nye UNIK-magasin med otte konkrete fortællinger om livet med sjælden sygdom.
Find det nye UNIK-magasin her>>
I kuverten er der også et brev fra Sjældne Diagnoser, hvor vi opfordrer politikerne til at arbejde for, at den nationale strategi for sjældne sygdomme bliver gjort til virkelighed hele vejen rundt.
Det er hele familien, der er i spil
Statsminister Mette Frederiksen får to – begge på forskellig vis skrevet af Ida på 12 år – læs dem ovenfor. De siger noget om, at sjælden sygdom er et anliggende for hele familien. Dét skal indsatsen omkring sjældne borgere også være, uanset om patienten er et barn eller en voksen.
Vi håber, at vi med postkortene og med at formidle fortællinger om sjældne børne- og voksenliv hjælper politikerne til at forstå, hvordan det er at leve med sjældne sygdomme og handicap. Det har betydning for den måde, politikken indrettes på. Vi hjælper gerne med at indrette den sådan, at sjældne borgere får samme muligheder som alle andre.
Statsminister Mette Frederiksen får to – begge på forskellig vis skrevet af Ida på 12 år – læs dem ovenfor. De siger noget om, at sjælden sygdom er et anliggende for hele familien. Dét skal indsatsen omkring sjældne borgere også være, uanset om patienten er et barn eller en voksen.
Vi håber, at vi med postkortene og med at formidle fortællinger om sjældne børne- og voksenliv hjælper politikerne til at forstå, hvordan det er at leve med sjældne sygdomme og handicap. Det har betydning for den måde, politikken indrettes på. Vi hjælper gerne med at indrette den sådan, at sjældne borgere får samme muligheder som alle andre.
