Sjældne Diagnoser markerer Sjældne-dagen 2020 d. 28. i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup og d. 29. februar i Turbinehallen i Aarhus. Det handler om at skabe opmærksomhed om sjældne sygdomme og handicap. For kun få ved, hvordan det er at leve med en alvorlig sygdom, som andre end ikke har hørt om.
Læs mere om markering af Sjældne-dagen 2020 her>>
Det er de sjældne borgere selv – patienter og pårørende –, der kender til udfordringerne. Derfor indbyder vi alle, der har sjælden sygdom og handicap tæt inde på livet, til at sætte ord på de udfordringer, hverdagen byder på.
Sådan kan du være med
Først skal postkortet hentes – det kan ske her: Hent postkort
Dernæst skal postkortet skrives – det kan enten gøres ved at printe postkortet og skrive det med håndskrift. Eller ved at skrive i den elektroniske udgave af postkortet (der kan skrives i .pdf´en, som der er linket til ovenfor). Bemærk, at der ikke er plads til ret meget tekst. Hvis du har mere, du gerne vil skrive, kan du skrive videre på et stykke hvidt papir, som du vedlægger postkortet.
Og så skal postkortet sendes. Vi opfordrer alle til at sende det til os – så afleverer vi postkortene til politikerne på Christiansborg.
• Hvis du udfylder postkortet elektronisk, skal det sendes til mail@sjaeldnediagnoser.dk
• Hvis du udfylder postkortet med håndskrift kan du enten scanne det/tage et billede af det og sende det til mail@sjaeldnediagnoser.dk. Eller du kan sende det til os i en kuvert til adressen: Sjældne Diagnoser, Handicaporganisationernes Hus, 2630 Taastrup. Husk porto.
Postkortet i printet form vil også være at finde i Handicaporganisationernes Hus d. 28. februar og i Turbinehallen d. 29. februar, så alle deltagerne kan skrive på dem. Vi sender også postkortet ud til alle, der har bestilt en Sjældne-pakke.
Vi skal have postkortet senest d. 3. marts 2020 – vi afleverer dem på Christiansborg d. 4. marts 2020. Når du sender det til os samtykker du til, at vi sender det videre til politikerne. Du vælger selv, om du vil opgive din kontakt-info på postkortet.
Hvorfor?
Det er sjovt at markere Sjældne-dag og skrive postkort – men det er ikke for sjov. Vi håber at få mindst 179 postkort, så der er mindst ét til hver af folketingspolitikerne. Vi tror, de bliver glade for postkortene – for hvordan skal de ellers skaffe sig konkret viden om de udfordringer, de som politikere skal være med til at hjælpe sjældne borgere med at løfte?
Vi har gjort det før. I 2016 blev der også skrevet Postkort til politikerne, se nogle af dem her:
