Sjældne borgere har brug for hjælp til at orientere sig i en svær hverdag. TrygFonden har med en donation på 3 millioner kroner bragt Sjældne Diagnoser et stort skridt nærmere at kunne udvikle og etablere en Helpline.
Borgere, der rammes af sjælden sygdom udfordres af både alvorlig sygdom, manglende viden og stor kompleksitet. Det gør det vanskeligt at håndtere hverdagen. Hvis sjældne borgere – patienter og pårørende – skal have samme muligheder som andre, der rammes af alvorlig sygdom, skal der derfor gøres en særlig indsats.
Hvem kan hjælpe?
Sjældne Diagnoser oplever at modtage en række henvendelser fra sjældne borgere omkring information, støtte og rådgivning. Henvendelserne kommer både fra medlemmer af Sjældne-netværket og andre borgere uden en relevant forening til rådighed. Og fra foreningernes medlemmer samt, i mindre omfang, fra fagfolk.
Men vi kan for indeværende ikke håndtere henvendelserne ordentligt. Der er brug for støtte, information og rådgivning af en særlig kaliber. Det kræver et fagligt miljø, som både rummer den erfaringsbaserede viden, der findes blandt dem, der har prøvet det selv. Og en mere professionel viden om stukturer, praksis og lovgivning på tværs af især sundhedsområdet og den sociale sektor.
I en række europæiske lande eksisterer Helplines for sjældne borgere. Det gør der ikke i Danmark. Det vil Sjældne Diagnoser lave om på.
En Helpline kan hjælpe
En Helpline skal være sjældne borgeres GPS i det komplicerede sjældne-landskab og hjælpe med at skabe orden i kaos. Kerneydelsen skal være mestringsstøtte, information og rådgivning. Herudover kan Helpline styrke de små foreningers arbejde og opsamle, frembringe og formidle ny viden om sjældne borgeres udfordringer. Helpline bemandes med både lønnede og frivillige medarbejdere.
Europæisk forbillede
På europæisk plan er udviklet et system målrettet henvendelser fra sjældne borgere. Sjældne Diagnosers Helpline udvikles og drives efter dette system.
Læs mere om europæiske Helplines her >>
TrygFonden som fødselshjælper
Sjældne Diagnoser har lavet en projektbeskrivelse for etablering af en Helpline i projektform. Den har vi sendt til TrygFonden, som gerne vil hjælpe:
– TrygFonden arbejder for, at mennesker med kronisk sygdom får en bedre hverdag og bliver så selvhjulpne og så lidt præget af sygdom som muligt. I dag findes der ikke noget hjælpeapparat til mennesker med sjældne diagnoser. Helpline vil således kunne gøre en væsentlig forskel og øge livskvalitet og trivsel markant hos en udsat patientgruppe. Samtidig vil Helpline fungere som videnscentral, hvor ny viden om diagnoser, behandling, behov og udfordringer konstant vil blive indsamlet, hvilket igen vil gøre rådgivningen af målgruppen endnu bedre. Sådan et projekt støtter vi gerne, siger Mette Meldgaard, programchef i TrygFonden.
TrygFonden har doneret 3 mio. kr. til Sjældne Diagnosers etablering af Helpline.
Det videre arbejde
Opbygningen af Helpline skal ske indenfor en 4-årig projektramme med et samlet budget på 4,2 mio.kr. Så der mangler 1,2 mio.kr. over 4 år. Dem går vi nu på jagt efter:
Med etablering af Helpline opfyldes én af anbefalingerne i Den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme og derfor er det rimeligt, at Staten hjælper til. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, siger
– Vi er kisteglade for TrygFondens støtte. Det er en stor anerkendelse og rent praktisk gør det, at vi forhåbentligt hurtigt kan komme i gang. Men det fritager jo ikke fællesskabet – Staten – fra at løfte sit ansvar. Vi vil derfor snarest kontakte folketingspolitikere og de relevante ministre for at høre, hvordan de kan hjælpe os videre.
Ambitionen er at igangsætte udviklingsarbejdet omkring en Helpline i det kommende forår og at åbne Helpline 1. september 2016.
Fakta:
Om TrygFonden
TrygFonden varetager TryghedsGruppens almennyttige arbejde. TryghedsGruppen er hovedejer i forsikringsselskabet Tryg og skaber værdi og tryghed gennem langsigtede investeringer og almennyttige uddelinger.
Om den nationale strategi for sjældne sygdomme
I strategien redegøres for, at de sjældnes foreninger leverer en omfattende frivillig indsats. Det påpeges også, at foreningerne ikke har volumen og økonomi til at præstere den indsats, som borgere med mere hyppigt forekommende sygdomme kan trække på i deres respektive foreninger og at der er særligt sjældne borgere, som end ikke har en forening til rådighed. I strategien er det endvidere en anbefaling, at ”Særlige rådgivnings- og støttetilbud på tværs vedr. sundhedsmæssige og sociale problemstillinger for patienter og deres pårørende bør udvikles”.
Læs mere on Den nationale strategi for sjældne sygdomme her >>