2015 går på hæld og Sjældne Diagnoser kan se tilbage på et år med livlig aktivitet. Vi skød året i gang med EUROPLAN konferencen om den nationale strategi for sjældne sygdomme.
Læs Den nationale strategi her >>
I februar markerede vi Sjældne-dagen ved et løb i Utterslevmose med en tilslutning, der overskred alle forventninger. Derudover så Guldkundeundersøgelsen dagens lys, Sjældne-netværkets medlemmer mødtes for første gang, navigator-projektet rullede afsted samt en masse andre aktiviteter til gavn for de sjældne.
Læs resume af Guldkundeundersøgelsen her >>
Alt tyder på, at den øgede interesse for sjældne sygdomme fortsætter. Sjældne Diagnoser vil fortsat arbejde for, at skabe en platform for dem, som det hele handler: sjældne borgere – patienter og pårørende med sjældne sygdomme og handicap. Med støtte fra TrygFonden etableres en Helpline, hvor de sjældne kan få støtte, information og rådgivning.
Vi vil gerne sige tak til vores medlemsforeninger, samarbejdspartnere og til alle i Danmark og i udlandet som yder en afgørende indsats for, at optimere forholdende for de sjældne både når det drejer sig om håndtering af livet med en sjælden sygdom eller handicap, udvikling af diagnostik samt rette og rettidig behandling.
Vi ser frem til at fortsætte det gode samarbejde i 2016.
Med ønsket om en glædelig jul samt et godt nytår,
Birthe Byskov Holm
Formand
