Hele 70 deltagere fra 40 forskellige foreninger mødtes d. 1.-2. november 2024 i Middelfart til medlems- og repræsentantskabsmøde. Forskellige aspekter af foreningsdrift og af at leve med sjældne sygdomme og handicap var på programmet. Der blev også taget hul på diskussion af ny strategi for Sjældne Diagnoser.
Det var under ledelse af konst. formand Liselotte Wesley Andersen, at de mange deltagere fra i alt 40 af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, tilbragte et intensivt døgn sammen.
Indledningsvis var der fredag fokus på foreningsforsikringer, administrationssystemer og andre forhold omkring drift af små, frivilligt baserede foreninger. Det er guld værd at kunne udveksle erfaringer om disse forhold, når ressourcerne ikke rækker til lønnet arbejdskraft og store systemer. En række garvede foreningsfolk stillede sig til rådighed som ressourcepersoner i det videre arbejde.
Dernæst blev fokus rettet mod den såkaldte Guldkunde-undersøgelse, som er en kronjuvel i Sjældne Diagnosers videnslandskab. Undersøgelsen er målrettet foreningernes medlemmer og medlemmer af Sjældne-netværket. Den tjener til at afdække sjældne borgeres erfaringer med systemerne i krydsfeltet mellem sundhedsområdet og den nødvendige sociale støtte. En status på undersøgelsen viste, at der pr. 31. oktober var 1.130 besvarelse fra i alt 50 forskellige medlemsforeninger plus Sjældne-netværket. De foreninger, der har mere end 15 besvarelser, får deres egne data stillet til rådighed i anonymiseret form. Undersøgelsen lukker pr. 18. november og forventes afrapporteret i foråret 2025.
Nyt fra foreningerne
Efter at have spist fælles aftensmad, blev ordet givet til de foreninger, der gerne ville fortælle om dem selv, Denne gang var der input fra Ectodermal Dysplasia i Danmark, fra PKU-foreningen Danmark og fra Fabry Patientforeningen Danmark.
Anja fra Cystisk Fibrose Foreningen fortalte om foreningens arbejde for at fremme prænatal undersøgelse for alvorlig, arvelig sygdom. Foreningen arbejder for adgang til forbedret undersøgelse hvor alle gravide tilbydes at få en anlægsbærerundersøgelse, også for CF. Foreningens forslag er i overensstemmelse med Det Etiske Råds 2024-udtalelse om forsterdiagnostik. Det var der mange spørgsmål og kommentarer til og foreningens inviterede til videre samarbejde om anlægsbærerscreening.
Lene fra sekretariatet orienterede om det igangværende arbejde med at etablere et voksencenter for sjældne sygdomme på Rigshospitalet i regi af klinisk genetik. Julie fra sekretariatet fortalte om portal på sundhed.dk for patientforeninger, der tilbyder rådgivning og aktiviteter – der er brug for en særlig indsats for at sikre, at alle kan finde frem til de små foreninger, når de har brug for det. Anja fra sekretariatet fortalte om seneste nyt fra Helpline. Sekretariatet præsenterede også to projekter, som måske kan etableres i regi af Sjældne Diagnoser om hhv. netværksdannelse og en opgradering af hjemmesidens information om hver enkelt af de mere end 550 diagnoser, som Sjældne Diagnoser favner.
Fredag aften blev sluttet af med orienteringer og gode, sjældne-relevante aktiviteter i hhv. StjerneA og i den nye forening De Sjældnes Aktiviteter. Efter mange timer i det formelle rum blev der skruet op for uformel erfaringsudveksling over natmad og en enkelt julebryg.
Repræsentantskabsmøde med aktivitetsplan og budget
Lørdagen startede med selve repræsentantskabsmødet, hvor der bl.a. blev vedtaget aktivitetsplan og budget for 2025. Herud over blev drøftet en række emner, bl.a. om foreningsdrift, GDPR og puljeadministration. Der blev også drøftet mere sygdomsnære udfordringer. F.eks. blev det påpeget, at den aktuelle beredskabssituation i Danmark ikke synes at tage højde for, at nogle borgere ikke selv kan sikre sig i tre døgn – hvis man f.eks. er afhængig af respiration, er det ikke nok at have batterier og powerbanks til at sikre sig. Der blev også sat fokus på behovet for at få sjældne sygdomme anerkendt som kritisk sygdom i forbindelse med pension og forsikring.
Sidste punkt i plenum var starten på en proces, der skal føre til en (for)ny(et) strategi for hele Sjældne Diagnoser. Konst. formand Liselotte Wesley Andersen fortalte om forretningsudvalgets overvejelser: det skal fortsat være en realistisk strategi, der lægges med udgangspunkt i ressourcer og kultur. Og der skal være plads til udvikling i takt med ændringer i organisationen og i omgivelserne. Der lægges op til en proces, hvor de foreninger, der ønsker at være aktivt med i arbejdet, kan komme det. Omdrejningspunkterne bliver stærke sjældne-foreninger, nødvendige sjældne-tilbud og en stærk sjældne-stemme. Et tværgående tema bliver Sjældne-viden på tværs.
En række af repræsentanterne bød ind på fremtidige muligheder og behov. Forretningsudvalget fortsætter arbejdet og glæder sig til at præsentere et første udkast til (for)ny(et) strategi til medlems- og repræsentantskabsmødet i marts 2025.
Erfaringsudveksling på tværs af store og små foreninger
Efter fælles frokost samlede deltagerne sig i to grupper: repræsentanterne fra de store foreninger (over 150 medlemmer) og fra de mindre foreninger (under 150 medlemmer) samledes for at diskutere foreningsnære spørgsmål og udveksle erfaringer om livet med sjældne sygdomme og handicap. I hver gruppe deltog medlemmer af forretningsudvalget med henblik på at bringe diskussionerne med videre i arbejdet.
Det samlede møde sluttede kl. 16 efter ét døgns intensivt samvær. Medlems- og repræsentantskabsmøderne afholdes to gange om året og er hjertet og motoren i Sjældne Diagnosers interne organisationsliv. Det er her, der findes inspiration og styrke til det til tider hårde arbejde i foreningerne og i Sjældne Diagnoser.
Medlems- og repræsentantskabsmødet var støttet af Heinrich og Laurine Jessens Fond – tusinde tak for støtten.
