Møde for de nationale alliancer, generalforsamling og 20 års jubilæumsmøde for EURORDIS medlemmer har vigtige emner på dagsordenen og flot dansk deltagelse
Når sygdommen er sjælden giver det ekstra mening at samarbejde over landegrænser. EURORDIS Rare Diseases Europe er organisationen for sjældne nationale alliancer som Sjældne Diagnoser. Diagnosespecifikke europæiske føderationer og diagnosespecifikke foreninger på nationalt niveau er også med. EURORDIS har vokset sig stor og stærk i sin 20-årige levetid og rummer nu 747 medlemsforeninger fra hele Europa samt en række partner-foreninger fra resten af verden. I alt er mere end 60 lande med i arbejdet.
Medlemsmøde i Budapest
De sjældne er i dagene 18.-20. maj 2017 samlet i Budapest. På generalforsamlingen d. 19. maj var der kampvalg til EURORDIS´ bestyrelse, hvor Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm blev genvalgt med flotte stemmetal. Også formanden for EURORDIS er dansk – det er Terkel Andersen fra Danmarks Bløderforening.
Vigtige emner på dagsordenen
Blandt emnerne på medlemsmødet er bl.a. European Reference Networks, hvor sundhedsfaglige ekspertcentre på tværs af landegrænserne i EU og resten af Europa danner virtuelle netværk for at give patienterne adgang til hurtigere diagnostik og bedre behandling.
Også alternativ og supplerende behandling er på dagsordenen. Endvidere sættes der fokus på de sjældnes behov for social støtte. Endelig er der også en workshop om drift og udvikling af små foreninger for sjældne borgere.
Flot dansk deltagelse
Sjældne Diagnosers formand Birthe Byskov Holm og næstformand Liselotte Wesley Andersen samt direktør Lene Jensen deltager i medlemsmødet. Også fire af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger er med i forreste linje – Danmarks Bløderforening, Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen, Foreningen for ATAKSI/HSP samt Gaucher Foreningen i Danmark. Herud over har mere end 10 af medlemsforeningerne afgivet fuldmagter, så Danmark kan stå stærkest muligt.
Følg EURORDIS på Facebook og Twitter og følg med i, hvad der sker på medlemsmødet.
