I dagene 26.-28. maj var der European Conference of Rare Diseases i Edinburgh. Sjældne Diagnoser var med – både med oplægsholdere og posters. Der blev tweetet og opdateret ivrigt på Facebook – se #ECRD2016.
Hvert andet år er der stor europæisk konference om sjældne sygdomme og handicap. Når sygdommen er sjælden, er patienterne få – og eksperterne endnu færre. Derfor giver det ekstra god mening at finde sammen over landegrænser.
”Game changers” i sjældne sygdomme
Konferencen handlede om at nytænke alle forhold omkring sjældne sygdomme under mottoet ”Game Changers in Rare Diseases Delivering 21st century healthcare to rare disease patients”. Der var syv temaer, indenfor hvilke der afholdes workshops mv. Blandt temaerne er forskning, diagnostik, medicin, socialpolitik og patientindflydelse.
Læs mere om konferencen her >>
Hvorfor konference?
Der var mere end 800 deltagere i konferencen, alt i alt en broget forsamling: patientrepræsentanter, pårørende, forskere, sundhedsprofessionelle, myndighedspersoner, repræsentanter fra medicinalindustrien samt politikere og embedsfolk fra både EU´s medlemslande og fra Europa Kommissionen og mange flere. Konferencen blev brugt til at danne netværk på kryds & tværs og til at blive klogere på en række forhold omkring sjældne sygdomme og handicap.
Konferencen er arrangeret af bl.a. EURORDIS – den europæiske patientorganisation.
Læs mere om EURORDIS her >>
Sjældne Diagnoser bidrog
Fra Sjældne Diagnoser deltog formand Birthe Byskov Holm, der sidder i EURORDIS´ bestyrelse. FU-medlemmerne Mette Grentoft fra Dansk forening for Williams Syndrom og Søren Lildal fra Apert-foreningen var også med. Endvidere var der repræsentation fra bl.a. Dansk forening for Neurofibromatosis Recklinghausen, Gaucher foreningen i Danmark, Patientforeningen Wilson og foreningen for ATAKSI/HSP. Fra Sjældne Diagnosers sekretariat deltog Lene Jensen og Stephanie Jøker Nielsen.
Både Birthe Holm, Lene Jensen, Stephanie Jøker og Anne-Grethe Lauridsen fra Gaucher-foreningen holdt oplæg i workshops. Sjældne Diagnoser bidrog også med to såkaldte ”posters” om hhv. Guldkundeundersøgelsen og Navigator-projektet. Posteren om Navigator-projektet fik en særlig pris som værende blandt de tre bedste efter vinderen af poster-konkurrencen.
Poster om Navigator-projektet >>
Poster om Guldkundeundersøgelsen >>
Se alle postere fra ECRD-konferencen her >>
Følg os på facebook og twitter!
I forbindelse med konferencen var vi ekstra aktive på Twitter og Facebook – følg os og led også efter #ECRD2016
Følg Sjældne Diagnoser på Facebook her >>
Følg Sjældne Diagnoser på Twitter her >>
