Det første Sjældne-træf bød på nye kontakter og ny viden – og eftertænksomhed i forhold til at håndtere en hverdag præget af sjælden sygdom og handicap.
Det var med store forventninger, Sjældne Diagnoser inviterede til det første Sjældne-træf for Sjældne-netværket. Lørdag, d. 19. september blev dørene i Handicaporganisationernes Hus slået op for de medlemmer af Sjældne-netværket, der havde mod på og mulighed for at møde andre i samme situation som dem selv. Der var omtrent 60 sjældne borgere, imod tilbuddet. Både patienter og pårørende var med og alt i alt var 35 forskellige sjældne diagnoser repræsenteret.
Læs mere om Sjældne-netværket her >>
Viden og eksistens på programmet
Formålet med Sjældne-træffet var dels at skabe en ramme for, at medlemmer af netværket kunne mødes med andre, der også lever med sjælden sygdom. Og dels at stille viden om det sjældne liv til rådighed – og at skabe ny viden i mødet mellem netværksmedlemmerne og Sjældne Diagnosers sekretariat.
Første punkt på programmet var et oplæg om hvordan det er at leve i krydsfeltet mellem alvorlig sygdom og sociale behov. Sammen med SFI, Det Nationale Center for Velfærd, gennemførte Sjældne Diagnoser i 2014 den såkaldte ”Guldkundeundersøgelse”: En større spørgeskemaundersøgelse om sjældne borgeres oplevelse af hverdagen. Lene fra Sjældne Diagnosers sekretariat gav en præsentation af resultaterne for Sjældne-netværket, repræsenteret af de 203 medlemmer af Sjældne-netværket, der har deltaget i undersøgelsen. Blandt resultaterne er, at dét at leve med særligt sjælden sygdom er endnu mere udfordrende end at leve med en sjælden sygdom, hvor man er mange nok til at danne en forening.
Læs mere om Guldkundeundersøgelsen her >>
Herefter præsenterede Stephanie fra Sjældne Diagnosers sekretariat muligheden for at få en frivillige sjældne-navigator til rådighed, hvis man som sjælden borger er i en sårbar situation. Sjældne Diagnoser har således mulighed for at koble sårbare sjældne borgere med en frivillig navigator, der selv har erfaringer med sjælden sygdom og handicap. Sjældne-navigatorerne er til rådighed fra ca. 1. oktober.
Læs mere om de frivillige sjældne-navigatorer her >>
Resten af dagen var i hænderne på psykolog Carsten Simonsen, der tog deltagerne med på en rejse hen imod både at acceptere sin situation, vælge hvordan man vil leve og handle på det. Udgangspunktet er, at man gør det så godt, man kan, med de forudsætninger, man har. Det er vigtigt at reflektere over, hvad man gerne vil – og man skal være venlig ved sig selv.
Store forskelligheder og mange ligheder
Deltagerne i Sjældne-træffet fik i kølvandet på oplægget om Guldkundeundersøgelsens resultater lejlighed til at prioritere en række udsagn om dét at leve med sjælden sygdom og langt de fleste prioriterede følgende tre udsagn: Når diagnosen stilles har man mest behov for at møde andre i samme situation – diagnosens sjældenhed er et problem – information er utilstrækkelig, bl.a. om sociale rettigheder.
Afslutningsvis diskuterede Susanne, Stephanie og Lene fra Sjældne Diagnosers sekretariat med netværks-medlemmerne hvad der kan gøres for, at netværket kan komme til at fungere endnu bedre. Det står klart, at der er mange ligheder i de sjældne liv på tværs af diagnoser og at det bør prioriteres højt at kunne mødes – også på tværs af diagnoser, når der er fælles problemstillinger at mødes om.
Det står endvidere klart, at en række forskelligheder også gør sig gældende. F.eks. opstod en idé om at lave et e-mailnetværk for forældre til sjældne børn, fordi problemstillingerne for forældre er ganske forskellige fra de udfordringer og problemer, som voksne patienter møder. Der var også idéer omkring at opruste Sjældne-netværkets tilstedeværelse på Facebook for at give bedre adgang til diskussioner og erfaringsudveksling.
At dømme ud fra den gode stemning og den livlige diskussion var det et rigtigt godt Sjældne-træf. Forventningerne blev indfriet. Nogle medlemmer af Sjældne-netværket tilkendegav på forhånd, at der var for langt fra deres hjem til Høje Taastrup, når der var tale om en enkelt dag. Det tager vi til efterretning og arbejder videre for at skabe rammer, der gør det muligt for flere at komme i kontakt med andre.
Sjældne Diagnosers muligheder for at understøtte Sjældne-netværket er desværre begrænsede. Men vi håber på, at vi igen får mulighed for at holde et Sjældne-træf – der er brug for det!
