Sjældne Diagnoser har siden 2005 haft HKH Kronprinsesse Mary som protektor. Vi har nu modtaget meddelelse om, at vi fortsat har en kongelig protektion. Og at det er HM Dronning Mary, som er vores protektor. Tusinde tak!
At leve med alvorlig sygdom er en udfordring – både for patienten og resten af familien. Når sygdommen ydermere er sjælden, er der kun få, der kender til den. Derfor oplever sjældne børn og voksne, at der er langt til korrekt diagnose og at det kan være svært at finde forståelse og støtte. Det kan også være svært at finde andre, der er i samme situation, hvis kun 300, 30 eller måske bare 3 mennesker i Danmark har den samme diagnose. Derfor har de sjældne sygdoms- og handicapgrupper brug for opmærksomhed.
I 2005 fik vi i Sjældne Diagnoser HKH Kronprinsesse Mary som protektor. Gennem 20 år har vi således fået en hjælpende, royal hånd til at skabe opmærksomhed. Det betyder helt konkret, at langt flere hører meget mere om livet med sjælden sygdom, når vi holder store arrangementer:
I forbindelse med seneste Sjældne-dag hørte tusinder af mennesker budskabet om, at sjældne børn og voksne er som alle andre – de har samme håb og drømme som alle andre, men de har særlige forudsætninger for at få et godt liv. De hørte også om den vigtige roller de små frivillige foreninger og netværk spiller for at skabe empowerment, så også mennesker med sjældne sygdomme kan spille hovedrollen i deres eget liv. Det gjorde de fordi Dronningen var med på Sjældne-dagen d. 29. februar 2024. Og pressedækningen af Dronningens deltagelse Sjældne-dagen var større og langt mere intens, end vi overhovedet kunne drømme om.
Læs mere om Sjældne-dagen 2024 her
Vi er glade og taknemmelige for, at vi nu har Dronning Mary som protektor. Det bidrager også til, at Sjældne Diagnoser opfattes som den seriøse og anerkendelsesværdige organisation, vi selv mener, vi er. Som den daværende Kronprinsesse Mary sagde på Sjældne-dagen i 2020: at gøre en forskel, er noget af det fineste man kan gøre. Dronningens opmærksomhed gør en forskel for mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Tusinde tak.
Læs mere om de kongelige protektioner her
Anm.: som noget nyt tildeles de kongelige protektorater for en periode på 5 år. HM Dronning Mary er således Sjældne Diagnosers protektor i perioden 2024 – 2029
