Mens vi spændt venter på regeringens udspil om en stabil grundfinansiering af civilsamfundets organisationer, er Danske Patienter kommet med et udspil på området. Det er vigtigt – også for de små sjældne-foreninger, som spiller en særligt stor rolle i det sjældne videnslandskab med knappe ressourcer.
Når sygdommen er sjælden, er der kun lidt viden at finde om, hvordan man lever med den. Derfor spiller de sjældne patient- og pårørendeforeninger og andre netværk en særlig rolle for sjældne borgere. Det er her, den erfaringsbaserede viden findes. Og det er her, der kan formes en fælles stemme.
Det var indgangsvinklen for halvdagskonferencen DET SJÆLDNE CIVILSAMFUND, som Sjældne Diagnoser afholdt på Christiansborg i forbindelse med Sjældne-dagen 2024. Konferencens fokus blev betydningsfuldt sat i sammenhæng af Terkel Andersen, tidl. formand for Danmarks Bløderforening og for EURORDIS – RARE DISEASES EUROPE. Blandt Terkels pointer var, at civilsamfundet historisk set har været frontløber og inkubator for velfærdstilsbud, som siden er blevet almengjort af velfærdsstaten. Aktuelt er civilsamfundet – forstået som de mange ikke-statslige organisationer og foreninger – både frontløber, leverandør, fortaler og kritisk røst.
Læs hele Terkel Andersens indlæg her
Civilsamfundet og de frivillige foreninger har også fundet vej til det gældende regeringsgrundlag. Heri står bl.a. at læse, at regeringen vil sikre stabil grundfinansiering for civilsamfundsorganisationerne.
Sjældne Diagnoser og sjældne-foreningerne er nogle af de vigtige civilsamfunds-aktører. Vi taler de sjældnes sag og vi arbejder ihærdigt for at være med, når der træffes beslutninger af særligt stor betydning for sjældne borgere. Og så hjælper vi mennesker med at håndtere hverdagen – på tværs af det sundhedsmæssige, det sociale og alt det andet, der spiller ind på det levede liv. Det gør vi gennem Sjældne Diagnosers Helpline og det gør de mange frivillige i foreningerne, der bidrager med vigtig støtte i et liv med sygdom.
Dét er også titlen på et vigtigt udspil fra Danske Patienter om patient- og pårørendeforeningers rolle på social- og sundhedsområdet. En hovedpointe i udspillet er, at også patient- og pårørendeforeninger er en afgørende vigtig del af det danske civilsamfund.
Læs udspil fra Danske Patienter her
Det er Socialministeriet, der har initiativpligten ift. at indfri regeringsgrundlagets ambitioner om stabil grundfinansiering. Derfor er det særligt vigtigt at understrege vigtigheden af, at også patient- og pårørendeforeninger medtænkes, selvom det ofte er Sundhedsministeriet, der er vores referenceramme. Et eksempel er Sjældne Diagnosers Helpline:
I Helpline kan alle, der lever med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet, få hjælp. Rådgivertemaet, der består af både lønnede og frivillige rådgivere, giver information, rådgivning og støtte. De kan også skabe kontakt til en frivillig bisidder, der kan gå med til et vigtigt møde. Eller til en frivillig navigator, der kan hjælpe i en længere periode. I foreningerne findes frivilligt fællesskab og gensidig støtte. Merværdien er høj, også selvom den ikke altid kan dokumenteres i et regneark.
Helpline er en udmøntning af en anbefaling i den nationale strategi for sjældne sygdomme, som Sundhedsstyrelsen står i spidsen for. Men Helpline er stadig kludetæppe-finansieret, selvom evalueringer viser høj kvalitet og høj relevans. Og selvom både Helpline, bisiddere og navigatorer er akkrediteret efter RådgivningsDanmarks kvalitetsstandarder. Og finansieringen kommer (pt.) fra Sundhedsministeriet.
Når vi i Sjældne Diagnoser interesserer os levende for det vigtige civilsamfund og vilkårene herfor, er det ikke blot en refleksmæssig ”send flere penge”. Vi er drevet af den overbevisning, at de tilbud sjældne borgere har brug for ift. netværk, information, rådgivning og støtte, bedst leveres af os. Det kræver, at vi har kræfter til at løse de konkrete opgaver. Det kræver også, at vi har ressourcer til at tale de sjældnes sag. Og så kræver det politisk anerkendelse af, at den frivillige indsats og den store merværdi ikke kommer af sig selv. Den skal udvikles, organiseres og kvalitetssikres.
Derfor venter vi i spænding på regeringens svar på de mange civilsamfunds-udfordringer. Det er ikke ”bare” et spørgsmål om at sikre den rigtige grundfinansiering. Det handler også om at sikre, at virksomme projekter kan komme i stabil drift. Og at tildelingen af midler sker i en transparent proces, hvor det ikke er dem, der råber højest, der får de fleste midler.
Det er afgørende vigtigt for Sjældne Diagnoser – og for en lang række andre civilsamfundsorganisationer, der bidrager stort til den samlede, danske velfærd.
