Om syv uger går vælgere over hele EU til stemmeurnerne for at vælge 705 medlemmer af Europa Parlamentet, heraf 15 danske. I Sjældne Diagnoser interesserer vi os for hvem, det bliver. For det europæiske samarbejde om sjældne sygdomme er af stor vigtighed.
En række politikker på europæisk plan spiller ind på mulighederne for den, der rammes af sjælden sygdom, også i Danmark. Det gælder f.eks. ift. at trække på ekspertise på tværs af landegrænser mhp. at give bedre adgang til tidlig og korrekt diagnose; at give adgang til eksisterende behandling på tværs af landegrænser; at forske og udvikle nye behandlinger til de mere end 90 pct. af de sjældne sygdomme, hvortil der ingen behandling er.
De vigtigste sjældne indsatsområder er samlet i et papir fra den europæiske paraplyorganisation for sjældne-foreninger EURORDIS , der hedder ”Championing the Rare”, find det her.
Brug for ny Action Plan
Der mangler en ny, samlet ramme om det europæiske sjældne-samarbejde. Derfor foreslår EURORDIS, at en ny Action Plan for sjældne sygdomme finder vej til Europa Kommissionens arbejdsprogram for 2024 – 2029. En sådan Action Plan vil gøre det muligt at fastsætte mål, der sikrer, at alle initiativer vedrørende sjældne sygdomme i medlemslandene og på europæisk plan arbejder i samme retning.
Sjældne Diagnoser bakker fuldt og helt op om dette forslag. Vi har i Danmark rigtigt gode erfaringer med et europæisk afsæt for det nationale sjældne-arbejde. F.eks. bygger den danske nationale strategi for sjældne sygdomme på en henstilling fra EU´s sundhedsministre.
Der er også en række magtfulde aktører, der bakker op om en ny Action Plan, herunder det nuværende Europa Parlament og Det Europæiske Økonomiske og Sociale udvalg. Ved et EPSCO-møde under det tjekkiske EU-formandskab i december 2022, udtrykte 21 af de europæiske sundhedsministre støtte til idéen om en ny europæisk Action Plan for sjældne sygdomme, herunder den danske sundhedsminister.
Brug for handling
Opbakning er godt, men der er brug for handling. Helt konkret skal arbejdet med en ny europæisk Action Plan for sjældne sygdomme på Europa Kommissionens dagsorden. Det har EURORDIS, Sjældne Diagnoser og en række andre organisationer skrevet et brev til Kommissionens formand, Ursula von der Leyen, om.
Sjældne Diagnoser har også skrevet til den danske sundhedsminister, Sophie Løhde, med en anmodning om at fremme dette.
Et vigtigt valg
Valget til Europa Parlamentet finder i Danmark sted d. 9. juni 2024. Frem imod valget arbejder Sjældne Diagnoser på at gøre kandidaterne til valget opmærksomme på det vigtige sjældne-samarbejde i Europa. Og vi håber og tror, at mange af dem vil være enige med os i, at dette samarbejde skal fremmes, til glæde og gavn for mennesker, der lever med sjældne sygdomme og handicap.
#sjældnesygdomme #rarediseases #ActRare2024
