“Det føles som den hjælp, jeg har brug for, men som jeg ellers ikke ved, hvor jeg skal få henne”, fortæller Hanne. Når man står overfor møder med jobcenteret og ikke har prøvet det før, så kan det være rart at have en bisidder med. Sådan havde Hanne det, og derfor kontaktede hun Sjældne Diagnoser forud for et møde. Vi har talt med Hanne om hendes oplevelse af at have en bisidder med og hvilken forskel det gjorde for hende.
Hvilke overvejelser gjorde du dig i forhold til at få en bisidder med til mødet?
”Jeg har købt en bog, som er skrevet af en socialrådgiver, der hedder Marianne Stein. Bogen hedder “Sådan én er jeg jo ikke” og handler om, at hun selv er socialrådgiver, har været udsat for en ulykke og derigennem er kommet ind i jobcenter-systemet. Og som hun skriver i forordet “jeg har taget den lange vej, så du kan tage den korte”. Hun skriver “gå aldrig til jobcenteret uden at have en med, som også kan høre, hvad der bliver sagt. Nu har jeg været syg i nogle år og der har været corona, så jeg synes mit netværk er lidt lille nu, og jeg havde derfor svært ved at se, hvem jeg kendte som ville egne sig til at tage med, og hvad gør man så? Så var det at jeg havde haft kontakt med en socialrådgiver i Helpline, som bl.a. havde sagt, at jeg skulle huske bisidderordning, hvis det var, at jeg fik brug for det. Så derfor kontaktede jeg Helpline for at høre om muligheden for at få en bisidder med til mit møde med jobcenteret.”
Der kan være mange følelser på spil ved et møde, og derfor kan det være rart at have en bisidder med. En bisidder kan have forskellige roller til et møde alt efter, hvad der er behov for. I nogle tilfælde er bisidderen et ekstra sæt øre, som måske også kan skrive noter undervejs i mødet, så man selv kan holde fokus på samtalen. Det kan også være, at man har behov for, at bisidder hjælper med at stille de svære spørgsmål eller huske den plan, man kan have lagt for mødet. Det fortæller Hanne lidt om:
”Det var mest for ikke at sidde alene med det, fordi jeg kan godt have det sådan, at hvis nogen siger noget til mig, hvor det rammer mig på en eller anden måde, så begynder jeg at tænke over, hvad det lige var de sagde, og så hører jeg ikke det næste, de siger. Eller hvis jeg skal skrive noget ned, så hører jeg heller ikke det næste, de siger. Så derfor tænkte jeg, at det kunne være meget godt, hvis der kunne være en ekstra med til også at høre og til at forstå det og tale om mødet bagefter. Så det er ligesom et ekstra sæt øre? Ja, en backup. Men udover det, så synes jeg, det er rart at have en som også kan stille nogle spørgsmål, som man måske ikke lige selv kommer i tanke om, fordi det er mig, det handler om. Så jeg får også nogle følelser omkring det, der bliver sagt. Og så kan der jo sidde en som ikke har nogle følelser i klemme, som i et helikopterperspektiv kan se, at vi mangler at få svar på dét og dét, og det her kunne måske også være interessant at få noget at vide om.”
Formøde, selve mødet og efter mødet
Et bisidderforløb starter oftest med en telefonsamtale, hvor man taler om, hvad der skal foregå på mødet og aftaler hvilken rolle, bisidder skal have på selve mødet. Dernæst følger selve mødet og efterfølgende evalueres mødet sammen med bisidderen. I Hannes tilfælde taler hun i telefon med sin bisidder, Annette, hvor hun fortæller, hvilken sjælden sygdom hun har og sender også efterfølgende Annette en mail med nogle oplysninger om, hvordan det er for hende at være syg, og hvad hun allerede har prøvet. Det var Hannes første møde med jobcenteret og hun var ikke helt sikker på, hvordan sådan et møde ville forløb. På formødet talte Hanne og Annette også om, hvilken rolle Annette som bisidder skulle have under mødet:
”Jeg bad Annette om at være så meget på som overhovedet muligt. Hun var også velkommen til selv at stille spørgsmål, fordi jeg tænkte, at det var fint med hendes erfaring at hun kunne det. Hun gav mig også nogle gode råd til fx hvordan dialogen skal forløbe. Hvis hun ikke havde været med første gang, så havde mødet taget i omegnen af 2 minutter, fordi de kom ind og så sagde sagsbehandleren ‘vi kan ikke starte en sag før du har søgt om kontanthjælp og fået afslag på det’ og så rejste hun sig op, og var på vej ud af døren. Og der havde jeg ikke nået at reagere, men der var Annette hurtig og sagde ’hvad så når hun har fået det afslag, hvad er planen så, hvad kan vi regne med og hvordan søger man dit og dat’. Jeg optog samtalen og kunne se, at det blev så et møde på 14 minutter i stedet for. Så jeg var helt sikker anden gang – jeg skal have en med.”
Efter mødet evaluerede Hanne og Annette, og her tilbød Annette også at tage med til det næste møde, hvilket skaber en ro hos Hanne: ”Det er enormt trygt at vide at Annette gerne vil med til næste møde, fordi jeg synes ikke rigtig at jeg fx kan tage mine svigerforældre på 89 og 93 med, og min mand er også så meget inde i det og alle følelserne kan komme frem og mine børn synes jeg heller ikke skal sidde og være dem, der hjælper mig i den her situation. Så det er meget trygt at vide, at der er nogen og som ikke er følelsesmæssigt involveret i situationen, som kan tage med. Har det givet dig en lidt anden ro at have en bisidder med? Ja helt sikkert, især her anden gang hvor jeg vidste, at hvis de fik kørt mig af sporet, så er hun der til at hjælpe med at komme tilbage på sporet og stille nogle af de spørgsmål, som vi har talt om. Det gav mig også lidt gejst at vide, at den måde den første sagsbehandler havde opført sig på, det var altså ikke i orden. Det føles som den hjælp jeg har brug for, men som jeg ellers ikke ved, hvor jeg skal få henne.”
Det gjorde en forskel
Bisidderens rolle kan være forskellige fra møde til møde og i Hannes tilfælde var det vigtigt, at de havde lagt en plan på forhånd.
Gjorde det en forskel at have Annette med? Ja for vi havde ligesom aftalt på forhånd, hvad jeg gerne ville have ud af mødet. Og de to sagsbehandlere ville gerne have noget andet ud af mødet, og der hjalp Annette med at være tydelig omkring, at vi gerne ville holde fast i den plan, vi havde lagt. Og det er nemmere for mig at holde fast når hun er med, fordi når de siger, at jeg skal gøre x og x, så får jeg straks en følelse af, at hvis ikke jeg gør det, så sker der alt mulig dårligt og jeg får afslag og skal ikke regne med noget som helst. Men der sidder hun og har mere is i maven og siger “ja, men det er ikke den vej, vi skal med den her sag”. Og så må vi så se, hvad der sker, om de får ret og jeg får det afslag. Men så har jeg prøvet og er gået med det, der er det rigtige for mig. Så Annette hjælper dig med at få lidt mere gejst og kæmpe for det, du selv synes? Ja det er en kæmpe hjælp. Bare det at der er en, der gider at stille op for én, det gør mig helt rørt. Det er så fedt, at der kommer en fra siden og stiller op. Så thumbs up herfra, det gør en forskel.
Sjældne Diagnosers frivillige bisidderkorps
Det særlige ved Sjældne Diagnosers bisidderkorps er, at det består af frivillige, som alle sammen har erfaringsbaseret viden om det at leve med en sjælden sygdom. Det er langt fra sikkert, at de har viden om den specifikke diagnose, men de kender til de udfordringer, som diagnosen sjældenhed kan medføre. For ofte kan man blive mødt med uvidenhed om diagnosen og hvilken betydning den kan have på ens liv.
Har du brug for en bisidder?
Hvis du står overfor et møde i det kommunale system, med sundhedsvæsenet eller andre instanser, hvor det kan være rart at have en bisidder med, så kan du kontakte Sjældne Diagnosers Helpline. Vi har bisiddere i hele Danmark, og vi gør os umage for at finde en, som kan hjælpe. Det er gratis at få hjælp fra en bisidder.
Du kan kontakte Helpline på tlf. 33 14 00 1, tast 1# mandag-torsdag fra 10-17, onsdag til fra 10-17. Den sidste onsdag i hver måned har Helpline åbent til kl. 20. Du kan også sende en mail til helpline@sjaeldnediagnoser.dk.
